65 Roses жана балдарга табарсыктын Дарты түшүндүргөн
"65 Roses?" Деген эмне
Деген термин "65 розалар" үчүн ник табарсыктын Дарты (CF). Табарсыктын Дарты турат генетикалык шарты тамак суюктуктарды, тер жана себеп былжырды денени аба жолдору, табарсык аяттарды жана башка д чейин коюу жана жабышкак-бөгөт болуу. Анткени CF менен шартталган тосуу менен, акыры, өлүмгө дуушар кылат.
Бүгүнкү күндө, илимий-изилдөө жана дары-дармек менен өнүгүүлөр урматында CF менен көптөгөн адамдар, алардын отуз салып жакшы жашап, 2016-жылы орто эсеп менен жашап кетүү жашы 37 болчу.
Мындан ондогон жылдар мурун, бирок чейин заманбап технологияларды Бүгүн биз-CF менен адамдар үчүн жашоо узактыгы өткөн алгачкы балалык жайылтылбайт эмес.
Мөөнөттүн Behind ОКУЯ: "65 Roses"
деген термин "65 розалар" Ричард (Ricky) Weiss табарсыктын Дарты төрт жаштагы менен, кеч-1960-жылы ойлоп табылган. жаш баланын энеси Мариям G. Уайсс, 1965-жылы анын уулдарынын бардык үч cf. бар экенин билгенде кийин табарсыктын Дарты Foundation үчүн ыктыярдуу болуп калды оору үчүн каржылоону тартууга жардам берүү үчүн, Weiss CF изилдөөлөрдү колдоо чогултуп сүйлөшкөнүн билдирген. Уайсс билгизбей Ricky анын чалуулар кунт коюп угуп, жакын эле.
Бир күнү, Ricky, төрт жылдан бери уланып келген учурда, ал өз энеси каршы жана анын чалуулар жөнүндө билген айтат. Анын энеси, аял уулдарынын жашыруун абалда ар кандай билим берген, анткени, чоочуп кеткендей болду. Айласы алты болуп, Weiss ал чалуулар тууралуу кандай ойдо Ricky сурады. Ал: "Сен 65 Дикий үчүн аракет кылып жатабыз.", Ага мындай деп жооп берди
Ооба, анын ошол күндөн тартып көп адамдарым бар эле эне, абдан табарсыктын Дарты анын күнөөсүз туура айт түрткү болду.
Ушул күнгө чейин, термин "65 Roses" балдар абалы ат коюп жардам берүү үчүн колдонуп келет. сөз баштап, анын белгиси катары гүлдү кабыл табарсыктын Дарты Foundation, бир катталган белги болуп калды.
Weiss үй-бүлө бүгүнкү күндө
Ричард Weiss 2014-жылы ЖИКС менен байланышкан кыйынчылыктарга көз жумуп, өз ата-энеси Мариям менен Харри менен аман болуп, анын жубайы, Лиза, алардын ит, Keppie жана анын бир тууганы, Энтони. Анын үй-бүлө таап арналган бойдон дары табарсыктын Дарты үчүн.
Табарсыктын Дарты Foundation жөнүндө
Табарсыктын Дарты Foundation (ошондой эле CF корунун катары белгилүү болгон) 1955-жылы негизделген негизи түзүлгөн кезде, табарсыктын Дарты менен төрөлгөн балдар башталгыч мектепке көп жетиштүү жашоо үчүн талап кылынган эмес. Weiss үй-бүлө сыяктуу үй-аракетинин аркасында, акча бул анча түшүнүктүү оорусу жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн изилдөө каржылоо көтөрүлгөн. Корунун башынан жети жылдын ичинде, аман жаш курактын медианасы жаш курагында 10-чыгып, андан кийин гана жылдан тартып көбөйө берди.
Убакыттын өтүшү менен, негизи эле CF-атайын дары жана дарылоо-изилдөөлөрдү жана иштелмелерди колдоо баштады. Дээрлик ар бир кутунун бекитилген табарсыктын Дарты Жор дары бүгүнкү күндө улам пайдубалын колдоо бөлүгүндө мүмкүн болду.
Бүгүн, CF Foundation жалгасы илимий изилдөө иштерине колдоо көрсөтөт, CF сактоо борборлору жана санаторийи программалары аркылуу жардам берет, ошондой эле ЖИКС менен алардын үй-бүлөлөрү менен адамдар үчүн ресурстар менен камсыз кылууда.
Белгилери пайда чейин диагноз сезүү дарылоо алууга CF менен көп балалуу уруксат берди
Табарсыктын дарылоо жана ташуучулар үчүн скрининг
Жакшыртуу табарсыктын Дарты дарылоодо гана эмес, кабыл алынган, ал эми мөөнөтүнөн мурда оору, ал тургай, аныктоо үчүн ата-энелер генди алып жүрөт, анда билип алабыз.
Генетикалык анализ сиз CF ууктурган-а генетикалык алып, Кошмо Штаттардагы 10 миллион адамдын бири болуп саналат, анда аныктоо үчүн азыр жеткиликтүү CFTR ген .
Табарсыктын Дарты үчүн төрөлгөн тандоо көпчүлүк мамлекеттеринде жүзөгө ашырылат, ал эми андан ары ген тестирлөө азыркы жана коргошунду мүмкүн экенин аныктоого болот.
ооруну текшерүү Буга чейин көп белгилери кеч өсүшү жана дем алуу органдарына байланышкан, анын ичинде, пайда чейин диагноз жок. Азыр, оору көрүнүп чейин, дарылоо башталат.
Табарсыктын Дарты Боюнча
Сиз табарсыктын Дарты бар адамдар үчүн кандай айырмасы алууда Weiss үй-аракеттерин кошулууга түрткү болсо, бир жактоочусу болуу тууралуу көбүрөөк билүү. биринчи зор өзгөрүүлөрдүн коргоо жөнүндө жакшы түшүнүк алуу үчүн оору менен жашаган адамдардын жашоосунда кылган. Бул текшерип табарсыктын Дарты атактуу адамдарга , ошондой эле болуп келген, ал эми үмүт мисал.
булактар:
Табарсыктын Дарты Foundation. 65 Roses-бөлүм. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
АКШ дары Улуттук китепканасы. Medline Plus. Табарсыктын Дарты. UPDATED 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm