Fibromyalgia аны изилдөөгө келгенде узак жол бар дарылоо , диагностика жана коомчулуктун маалымдуулугун. илимий мекемелер, коомдук жана жеке, биздин прогресс үчүн өтө маанилүү болуп саналат, ал эми алар боюнча гана оюнчулар эмеспиз.
Кайрымдуулук уюмдар, көшөгөнүн артында жана коомдук көз-изилдөө жана маалымат алыш үчүн иштеп жатышат. Алардын бийик максаттарды жакшы жашоо үчүн бул комплекстүү жана алдан-күчтөн тайдырган абалы менен бизге бардык адамдарга жардам берүү болуп саналат. Бүткүл дүйнө жүзү боюнча жогорку Fibromyalgia АКШда кайрымдуулук жана башка ушул маанилүү топтордун жана алар биз үчүн эмне маанилүү иш жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн, бул жерде келтирилген.
Улуттук Fibromyalgia бирикмеси
Улуттук Fibromyalgia бирикмеси (ТЧА), балким, мыкты белгилүү Fibromyalgia АКШда кайрымдуулук Ал өлкө боюнча 20 жылдан ашык убакыттан бери, 12-май Fibromyalgia түшүндүрүү күнү окуялардын артында турган негизги күч болуп саналат. Мындан тышкары, журналды Fibromyalgia AWARE, ошондой эле билим берүү жыйындарын өткөрөт жарыялады.
Таза сайтына ылайык, уюм "ал FM менен бирге жашоо деген эмне мамилени жана түшүнүктү өзгөртүүгө жардам берген". Анын сайты абалы, ошондой эле дарыгерлер жана Fibromyalgia мамиле башка саламаттык сактоо кызмат көрсөтүүчүлөр үчүн үзгүлтүксүз медициналык билим берүү программасы боюнча маалыматтар да камсыз кылат.
ТЧАсынын боюнча КЫСКАЧА МААЛЫМАТ:
- Негизделген: 1997
- Кайрымдуулук Статус: 501 (с) 3 бейөкмөт
- Жайгашкан жери: Orange, California
силер үчүн ресурстар:
- Free мүчөлүк таза онлайн дүкөндөн айрым саптары боюнча eNewsletters, катышуучулардын издеп изилдөө жөнүндө онлайн билим берүү жолугуп, изилдөө өзгөрүүлөр, маалымат жана арзандатуулар кирет
Жолдору салым:
- PayPal акча Кайрымдуулук
- онлайн магазине билим берүү жана түшүндүрүү азыктарын сатып алуу
- бир кермес түзүү
- Берүү Шейшемби үгүт жана түшүндүрүү күндүк иш-чаралар, анын ичинде каражаттарды жана түшүндүрүү аракеттери менен жардам
- Amazon жылмаюудан-жылы таза тандоо
Fibromyalgia Coalition Эл аралык
өзүнүн сайтында, Fibromyalgia Coalition International (баш катырма) ал каалайт мындай дейт: "дүйнө жүзү боюнча FM / CFS жабыркагандардын миллиондогон үмүт маяк". Ал Канзас Сити аймагында жыйындарда жана башка билим берүү иш-чараларын кабыл алды жана медициналык изилдөөлөр тарабынан колдоого алынат, мисалы, тамак-аш, азык-дары мамилелер, өзгөчө бурат.
Тешкен боюнча КЫСКАЧА МААЛЫМАТ:
- Негизделген: 2000
- Кайрымдуулук Статус: 501 (с) 3 бейөкмөт
- Жайгашкан жери: Mission, Канзас
Миссия:
Тешкен миссиясы түпкү себептерди басым Fibromyalgia менен азап-кайгынын баарына үмүт жана өнөкөт Fatigue далилденген зор изилдөө табигый жана отчеттуулукту аркылуу синдрому жана натыйжалуу дарылоо берүү болуп саналат.
силер үчүн ресурстар:
- Fibromyalgia колдоо топторунун Directory
- Fibromyalgia саламаттыкты сактоо көрсөтүүчүлөрдүн Directory
Жолдору салым:
- интернет аркылуу китептерди, компакт-дисктер жана түшүндүрүү азыктарына магазин
- Бир жолку же акчалай тартуу боюнча-бара
- жумуш ордунда берүү
- Тандоо тешкен Amazon жылмайгандай
Улуттук Fibromyalgia & өнөкөт Pain бирикмеси
Улуттук Fibromyalgia & өнөкөт Pain бирикмеси (NFMCPA), анын максаты, эрте диагноз өбөлгө бир шыпаа үчүн илимий-изилдөө кууп чыккан, ал жерди Fibromyalgia ылайыктуу, жеткиликтүү жана арзан дарылоо изилдөө үчүн шарттарды түзүү болуп саналат дейт. Бул уюштурат жана Май 12 түшүндүрүү күндүк иш-чараларды колдоо жана көмөк көрсөтөт, ошондой эле сый-урмат жана майрамдоо дубалды жана эс өзүнүн сайтында урмат сунуштайт.
NFMCPA боюнча КЫСКАЧА МААЛЫМАТ:
- Негизделген: 2008 (айыктыруу FM катары, 2010-жылы NFMCPA болуп калды)
- Кайрымдуулук Статус: 501 (с) 3 бейөкмөт
- Жайгашкан жери: Logan, Юта
Миссия:
Улуттук Fibromyalgia & өнөкөт Pain бирикмеси менен ооругандарды, адамдарга, ошондой эле саламаттык сактоо, медициналык, илимий жана жамааттарды, көрөгөчтөрү колдоо, коргоо, изилдөө жана Fibromyalgia билим берүү жана өнөкөт оору оору аркылуу жашоосун өзгөртүп, бириктирип турат. Ошондой эле, жаңы илимий-изилдөө жана коргоо аракеттери боюнча тасма сунуштайт.
силер үчүн ресурстар:
- майыптыгы жана иш маселелери боюнча каражаттардын тизмеси
- аксакал маселелер ресурстарынын тизмеси
- Өнөкөт оору менен ооруган үчүн каржы ресурстарын Жарнак
- Анкеталар на русском
Жолдору салым:
- түзөөгө
- онлайн дүкөн Т-көйнөк же кошумча жабдууларды сатып алуу
- Amazon жылмаюудан боюнча NFMCPA тандоо
Улуттук Fibromyalgia өнөктөштүк, Inc.
Улуттук Fibromyalgia өнөктөштүк (NFP) максаты маалыматтарды жана Fibromyalgia маалымдуулугун, ошондой эле шилтеме укуктук, каржылык жана башка жардамдын ресурстарын бул шарт менен элге жайылтуу. Бул Fibromyalgia чек деп аталган бир чейрек сайын журнал чыгарат, ошондой эле катышуучулар издеп жаткан изилдөөлөр жөнүндө маалыматтарды берет.
ҮТП жөнүндө Ыкчам маалымат:
- Негизделген: 1992
- Кайрымдуулук Статус: 501 (с) 3 бейөкмөт
- Жайгашкан жери: Линден, Virginia
Миссия:
кылдат, сапаттуу ресурс мүчөлүк, саламаттыкты сактоо адистердин жана коомчулуктун-ири жеткиликтүү Fibromyalgia жөнүндө маалымат үчүн.
силер үчүн ресурстар:
- myofascial оору синдрому жөнүндө маалымат (жалпы кайталаган абалы)
- каржылык жана коомдук кызмат жөнүндө маалымат
- Fibromyalgia менен эркектер жана балдар үчүн ресурстарынын тизмеси
- Анкеталар на русском
Америкалык Өнөкөт Pain бирикмеси
Америкалык Өнөкөт Pain бирикмеси (ACPA) "оору, үй-бүлөсү жана достору менен саламаттык сактоо адистери менен адамдарга оору башкаруу көндүмдөрү бирдей колдоо жана билим берүү." Сунуш кылат Бул АКШ, Канада, Улуу Британия жана башка өлкөлөрдүн бир нече жүз ACPA колдоо топторун түзүүгө жардам берип келет.
ал атайын бир Fibromyalgia багытталган уюм эмес, ал эми, Fibromyalgia менен адамдар колдоо топтор, маалымат жана коргоо пайда ала алат. Ошондой эле хроникасы деген тасма бар.
ACPA боюнча КЫСКАЧА МААЛЫМАТ:
- Негизделген: 1980
- Кайрымдуулук Статус: 501 (с) 3 бейөкмөт
- Жайгашкан жери: Питтсбург, Pennsylvania
силер үчүн ресурстар:
- өнөкөт оору колдоо топторунун тизмеси
- Сиздин аймакта колдоо тобу баштоо
- көптөгөн оору шарттарда, дарылоо жана оору-башкаруу инструменттери боюнча маалыматтар
Жолдору салым:
- PayPal акча Кайрымдуулук
Эл аралык уюмдар
АКШ тышкары, көптөгөн кайрымдуулук уюмдары бул шарттын элинин турмушун жакшыртуу үчүн аракет кылып жатабыз. Алардын айрымдары булар:
- Эл аралык Myopain Коом
- Fibromyalgia бирикмелеринин Еуропалык Network
- Fundacio күнүнө бир ла Fibromialgia мен ла Sindrome де Fatiga Cronica (Испания)
- AFIBROM (Испания)
- Fibromyalgia Action UK
Сөзү
берүү үчүн, ким үчүн, сен берешендик татыктуу алуучуну мүмкүн. албай тургандар үчүн, балким, сага жардам же бул уюмдарга колдоо жана көмөк көрсөтөт башка жолдорун табууга болот. Кандай болбосун, биз бардык күч-ала кыйыр пайда тышкары түздөн-түз камсыз маалыматтарды жана кызматтарды пайда бере алат.
Андан сырткары, мисалы, бул сыяктуу кайрымдуулук уюмдарга ыктыярдуу, өнөкөт оору менен ооруган болсо, өмүр адамдар үчүн көп белектерди берет, же тирүү кезинде Fibromyalgia менен аларга каршы согушту, бирөөнү эстеп бир жолу катары гана кызмат кылышы мүмкүн. Ошондой эле эркин кирип кайрымдуулук салымын жаза алам. Бирок, кандайдыр бир кайрымдуулук уюмунун каржылык чейин, сен ал үчүн кандай акча чынында зарптаган билишет, ошондуктан, аны изилдөөгө аракет кылам.