Коомдук бирикмесинин онкология борбору (ACCC) Metastatic Эмчек Cancer долбоору байланыш муктаждыктары жана metastatic эмчек рагы менен жашаган аялдардын жана эркектердин маселелерин эске алуу менен билим берүү демилгеси болуп саналат. Бул демилгенин негизги максаты коомчулуктун жагдайда metastatic эмчек рагынан дарылоону жана башкарууну жакшыртуу болуп саналат. Avon Эмчек Cancer Crusade, Рак колдоо коомчулукту жана Metastatic Эмчек Cancer тундук Pfizer онкология тарабынан берилген каржылоонун жана колдоосу менен, бул демилге менен ACCC өнөктөш катары өздөрүнүн тажрыйбасы жана ресурстары менен бөлүшүп жатат.
"ACCC Metastatic Эмчек Cancer долбоорунун түздөн-түз биздин эмчек рагына бөлүгү катары аныкталган зарылдыгын карайт: A Story жарымы демилге metastatic эмчек рагы менен дарыгерлер менен бейтаптардын ортосундагы жемиштүү талкууларды түзүү үчүн зарыл турган", Юлия Перкинс Смит мындай деди: MD, Түндүк Америка-дармек иштер баштап, Pfizer онкология. "Pfizer MBC коомчулуктун өзгөчө муктаждыктарын канааттандыруу үчүн күчтүүлөргө аябай берилген, биз новатордук иши ACCC бул багытта иштеп жатат колдоо үчүн кубанычтабыз. ACCC сыяктуу эле, биздин үмүтүбүз, бул долбоор жакшы ээ MBC менен бейтаптарды мүмкүндүк берет деп алардын оорусунун түшүнүү жана аларды дарылоо чечимдерди кабыл алууда бир күчтүү үн бар. "
байланыш Issues
Бейтаптар үчүн: metastatic эмчек рагы диагнозу таандык байланыш маселелери бар; ал көп учурда туура эмес болуп жатат. Кээде, ал тургай, бир оорулуунун онколог, алардын metastatic оору тууралуу алар менен сүйлөшүп жатканда түшүнүүгө кыйын болгон, өмүр бою дарыланууга муктаж күтүлгөн, терс таасирлери, алардын оорусу өмүрү жана жашоонун узактыгын, алардын сапатына кандай таасир тийгизет.
Башында, көптөгөн оорулуулар, алардын диагноздоо жана алар айтып жатышат эмнеге бушайман; Алар суроолорду келбейт. оорулуулар менен мамиле мындан ары да ошондой эле, кээ бир бейтаптар, алардын сактоо командасынын мүчөлөрү менен коркуу менен бөлүшүү же муктаж сезимдерге колдоо сурап келбейт. Алар көп учурда терс таасирлерин башкаруу медициналык онколог, жана учурдагы дарылоонун натыйжалуулугу менен сүйлөшүп гана чектелип калууда.
Рак колдоо коомчулугу тарабынан жүргүзүлгөн онлайн сурамжылоо отчетуна ылайык, metastatic эмчек рагы менен ооруган бир бөлүгү саламаттык сактоо командасы менен жакшы пикир бар. Бирок 2-5 бейтаптардын алардын психикалык ден соолугуна, дарылоо, симптомдорун жана жашоо сапаты тууралуу түпкү көйгөйлөрдү талкуулоо эмес, деп билдирди.
"Metastatic эмчек рагы жөнүндө Жеке маалымат дарылоо чечим кабыл алууда билдирди катышуу үчүн бир маанилүү жагдай болуп эсептелет. Маалымат да белгисиздикти, контролдоо жана азап-жетишсиздигин кыскартуу маанилүү руханий ролду ойнойт. Бирок, көптөгөн оорулуулар, алардын саламаттыкты сактоо командадан тийиштүү маалымат алуу мүмкүн эмес; оору жана дарылоо максаттары мүнөзү алардын түшүнүгү көбүнчө кедей болуп саналат; көп, алар айыгып кетет деп ишенебиз. бош эмес онкология практикасына, каражаттар жана убакыт чектөөлөр начар сабыр-дарыгер диалог, анын ичинде бир жолу "дарыгер-мыкты билет", байланыш, алып келиши мүмкүн. Бейтаптар да ишенимдүү маалымат булактарына жөнүндө аралашып отчет. "Деп билдирди Katherine Crawford-Gray, Metastatic эмчек рагына Уюмдун директору.
Коомчулук үчүн: теле жана радио жана басма сөз каражаттарында пайда билдирүүлөрдүн натыйжасында эмчек рагынын жайылган түшүндүрүү бар экендигине карабастан, бул кабарлар, адатта, басым алгачкы этабы эмчек рагына IV, metastatic эмчек рагы менен Баскыч жок.
Бирок, баа 150000 жана АКШнын 250,000 ортосунда жыл сайын боюнча metastatic оорусу менен жашаган бейтаптардын саны салып, 40000 metastatic оорулуулар оору өлөт. бардык кайрадан диагнозу көкүрөк рак жөнүндө 6-10 пайызы metastatic болуп саналат. бардык көкүрөк рак 20-30 пайызга чейинки metastatic болот, пайда болгон 5, 10, 15+ лет алгачкы этабы эмчек рагына дарылоо төмөнкүдөй.
Metastatic көкүрөк рагы, мисалы, өпкө, боор, мээ жана сөөк сыяктуу алыскы органдарга төш жеткис жайып, рак менен, көкүрөк рагынын көпчүлүк өнүккөн этабы болуп саналат. бул ооруларды айыктырууга мүмкүн болсо да, ал айыктырылуучу эмес.
Ал, адатта, телекөрсөтүү, радио жана басма сөз менен билдирилген эмчек рагы менен аман жөнүндө кабарлар "жакшы сезип," туура эмес.
metastatic бейтаптар survivorship дарыланып бүткөндөн кийин адаттагыдай эле жыйынтыгы ойлогондой маданиятта жашап жатканыбызды эске алганда, metastatic оору менен көп көкүрөк рагы жамааттын ичиндеги чоочун сыяктуу сезем. Алар өмүр бою мамиле болушу керек, эмне үчүн көп учурда үй-бүлөсү жана достору менен түшүндүрүп берип жатышат.
Metastatic эмчек рагы боюнча (MBC), алар камкордук көрүүгө албай жатам деп эмчек рагынан дарылануу жана куткарылууга этап IV боюнча metastatic эмчек рагы менен оорурун адамдар кулач жайган деп кабылдоо менен жаманатты болот жөнүндө Alliance, коомдук кабарлашуу өздөрү же жылдык өтүүгө тийиш.
Metastatic Эмчек Рак долбоору боюнча баяндама
Marianne Gandee, директордун жардамчысы, мекеме Билим берүү, ACCC, долбоор катары, "Биздин Metastatic Эмчек Рак билим берүү программасы жардам кемчиликтерди чечүү үчүн саламаттык сактоо кызматкерлер куралдары жана ресурстарды берүү менен MBC бейтаптарга күч жана бейтаптар менен көрсөтүүчүлөрдүн ортосундагы байланышты жакшыртуу үчүн умтулат сүрөттөйт. "
Долбоор берет:
- Сайттын сегодня мамиле жана чыдамдуулук башкаруунун натыйжалуу тажрыйбаны көрсөтүү программалары менен мекемелерге.
- metastatic көкүрөк рагы мамиле жана чыдамдуулук башкаруунун учурдагы абалы жөнүндө маалымат алмашуу.
- Бир интернет барагы жана колдонмо
- рак сактоо команданын бардык мүчөлөрү тарабынан пайдалануу үчүн жарактуу Окуу материалдары.
- metastatic көкүрөк рагы менен ооруган кам натыйжалуу практикага боюнча иш китеби.
- Рак тутумуна колдоо көрсөтүү үчүн шериктештиктер онкология тажрыйбасы реестрге жетүү: Metastatic Эмчек Рак.
- 2007-жылы иш пландарын иштеп чыгуу ACCC мүчөсү программалары metastatic эмчек рагы менен дарылоо жана аялдар менен эркектердин башкарууну жакшыртууга жардам берет.
Community Рак борборлорунун бирикмеси, 1974-жылдан бери улуттук укук коргоо жана билим берүү уюму, улуттук жамааттын рак программаларын таасир маселелерди чечъъ ъчън болуп эсептелет. Мисалы, ACCC өз ресурстарын пайдаланууга жана Metastatic эмчек рагына долбоору анын өнөктөштөрүнүн жетүү үчүн жана metastatic эмчек рагы менен ооругандардын байланыш маселелерин чечүүгө, анын мүчөлөрүнө жардам берет. Колдонуучулар улуттук 2000 ооруканаларды жана жаман иштерден 22000 ашуун рак сактоо адистер кирет. Community онкологдорду рак менен ооругандардын жыйынтыктары 75 пайыз мамиле.
ACCC президенти Дженни R. Крюс, MD, МММ, FACP мындай деди: "Биз ылайыкташтырылган, сабыр-борбор жардам жеткирүү үчүн аракет кылып жатып, алардын кызмат көрсөтүүчүлөр менен эки тараптуу сүйлөшүүлөрдүн толук катышуу үчүн бейтаптарды күч керек." Metastatic Эмчек Cancer долбоору болуп эсептелет эле эрте жана metastatic оорунун арасындагы байланыш кемчиликтерди чечүү үчүн азыркы учурда эмчек рагы маек жайылтуу аркылуу эмне үчүн иштелип чыккан; жана коомдук онкология шартта metastatic эмчек рагынан дарылоо жана башкаруу айланасында байланышты жакшыртуу.
Metastatic Эмчек Рак Долбоорго өнөктөш ролу
"Avon Эмчек Рак болуп атат MBC бейтаптардын өзгөчө муктаждыктары жана алардын үй-бүлөлөрүнө бир жаркыраган жарык, жакшы, бул муктаждыктарын канааттандыруу үчүн жалпы эле эмчек рагы коомчулуктун жөндөмдүүлүгүн өркүндөтүү үчүн сыймыктанам ", Кэролин Ricci, программасынын директору, Avon Эмчек Рак Crusade билдирди.
"Metastatic Эмчек Cancer тундук биз жашоо сапатын жана санын үчүн жакшыртууга алып олуттуу өзгөрүүлөргө таасир этүү үчүн, мисалы, биз алардын Metastatic эмчек рагына долбоору үчүн Community онкология борборлорунун бирикмеси менен бири катары шериктештик, маанилүү деп эсептейт metastatic эмчек рагы менен жашаган адамдар. ACCC менен иштөө Биздин ролу демилгелерин Изилдөөлөргө жана өнүктүрүүгө болгон мүчөлөрүнүн эксперттик болуп саналат. Союз үчүн бир пайдасы жакшы жамаат рак клиникалардын байланыш муктаждыктарын түшүнүү жана, менимче, бул муктаждыктарын канааттандыруу үчүн борборлор менен иштөө бир кыйла активдүү ролду ээ болууга болот.
Уюм Dr. Коррин Ellsworth бар байланыш тоскоолдуктарды изилдөө жана аларды чечүүнүн жаңы жолдорун сунушташты Беомонт тапшырган. Бул изилдөөнүн биринчи этабында-жылдын жыйынтыгы боюнча, биз минималдуу тексти менен карап үлгүсүнө негизделген байланыш куралы комплектиси тестирлеп жатат. Алардын Metastatic көкүрөк рагы долбоору ACCC Биздин шериктештик бул новатордук ресурска жана жеткиликтүү билим менен мүчөлүгүн камсыз жардам берет ", Кэтрин Crawford-Gray, Metastatic эмчек рагына Уюмдун директору билдирди.
Рак тутумуна колдоо көрсөтүү үчүн шериктештиктер онкология тажрыйбасы каттоо, бир гана каттоо, бир рак деген диагноз менен жашаган адамдардын жашоо-турмушунун сапатын жакшыртууга жардам берүү үчүн, оорулуу жана кам кайталангыс тажрыйба алмашууга мүмкүнчүлүк берет. Реестринин атайын бөлүм metastatic эмчек рагы менен жашаган адамдардын жана коомдук жан муктаждыктарын түшүнүү үчүн арналган. Реестринен чыгып маалыматтар metastatic эмчек рагы менен байланышкан маселелердин тегерегинде кесүү жетишкендиктер менен өнөктөштөрү менен камсыз кылат. Бул жыйынтыктар ылайыкташтырылган ресурстарды жана куралдарын иштеп чыгууга жардам берүү жана алдын ала сабыр-борборго жардам берет ", Джоан Buzaglo, PhD, ага орун басары президент, илимий-изилдөө жана онкология колдоо Жамаатынын окутуу институту билдирди.
Сөзү
Сиз metastatic эмчек рагы бар болсо, сизге керектүү болгон жана пайда болгон суроолор жана кандай сезип жатканын угуу үчүн убакыт талап кылынат деп жооп үчүн ачык рак сактоо командасы татыктуу. Эгер аныкталган болсо, Сиз мурда эмчек рагы үчүн дарылоону башкарган онколог менен канааттандырарлык мамиледе болууга, эгерде силер медициналык ордумда табуу керек болот. Бул үзгүлтүксүз кам башкара турган тандоодо мурда эки же андан көп онкологдордун менен жолугуу үчүн жакшы идея.
Сиздин тазалоо планы тууралуу айтып тышкары, бул жолугушуулар сага ал сенин сактоонун ажырагыс бөлүгү болуп калат деп ар бир онколог менен сооротуу даражасын аныктоого мүмкүнчүлүк берет. Сиз медициналык онколог ар кандай жөнүндө кам топтун башка мүчөлөрүнүн жана жашоого сапатына таасирин тийгизген бардык тынчсыздануулардан айта алабыз деп ойлошубуз керек.
metastatic көкүрөк рагы менен ооруган бир колдоо тобуна кошуу сиз сезүү мүмкүн жалгыздыкка кыскартууга жардам берет. Бул сага сен дуушар болуп жаткан кандай байланышы бар болот, башкалар менен бөлүшүүгө мүмкүндүк берет.
metastatic эмчек оорусу менен жашаган аялдар менен эркектер үчүн Рак тажрыйбасы реестр көрүү кошулуусу Сиздин тажрыйба, мүмкүнчүлүк ресурстарды бөлүшүшөт, жана metastatic эмчек cancer.The реестри менен башкалардан үйрөнүү жакшы жолу онлайн болуп саналат. Ал эркин, жашыруун, рак менен ооруй элек же рак оорулуу үчүн караган ар бир адам үчүн жеткиликтүү болот.
> Булак:
> ACCC-баштайт-демилгеси-а-дареги-Communications-чакырыктар жүздүү менен Metastatic-Эмчек-Рак-бейтаптары, пресс-релиздерди, June 2016
> MBC алды. Metastatic эмчек рагы менен жашап жаткан адамдар үчүн Пейзаж алмаштыруу. Metastatic Эмчек Cancer Пейзаж талдоо: изилдөө отчет, 2014-жылдын октябрында,
>-Жылы-Аппаратынын Ethnographic Изилдөө, Pfizer онкология демөөрчүлүгү менен, 2014-жылдын