Эмне үчүн баштоо Rare Оорунун диагнозу абдан кыйын

Сиздин Rare оорусу укугу диагноз коюу чөктүрүшү мүмкүн

Эгерде сейрек же сейрек оорусу менен күрөшүп жаткан туура диагноз алууга эмне үчүн ушунчалык кыйын?

сейрек оорулары боюнча туура диагноз коюу

туура диагноз коюу тез ооруп туура дарылоону алуу үчүн секирип үчүн негизги тоскоолдук болуп саналат. Ал аз таралган же сейрек оорусу менен бир адам үчүн өзгөчө кыйынга турат. Көптөгөн адамдар диагноз албай жатышат тумоонукуна , же ар кандай дарыгерлерге көп, карама-каршы диагноз бар.

Эмне үчүн ооруп, сезип жатышат үчүн жооп издеп узак жана чөктүрүшү тажрыйбасы болушу мүмкүн. Көптөгөн адамдар, анткени медициналык сыноо чуулгандуу мүнөздөгү бир америкалык адырлар сапарга же "жол" катары тажрыйбасы жана белгисиз багыт албай сүрөттөйт.

Эмне үчүн диагноз коюу кыйынга турат

Догдур сиздин абалын диагностикалоо, кыйын болушу мүмкүн көптөгөн себептер бар. Бул жерде сиздин диагноз кармалышына себеп болушу мүмкүн жогорку себептер бар:

А Диагноз качан Сиздин Оорунун кыйын эмеспи Rare

Сиз акыры сиздин конкреттүү абалы жөнүндө бир нерсени билет таба көп дарыгерлерге көрүнүүгө мүмкүн. Кээ бир ооруларга гана ушунчалык сейрек генетикалык анализдин генетик бир тарабынан жүргүзүлөт (генетика боюнча адис) коргошун себебин аныктай алат.

А сейрек оору ЕБ аз 10000 5 караганда Америка Кошмо Штаттарында же андан аз 200000 жеке адамга болот. Силер дуушар болуп жаткан учурларын жазылган жок каралбаса, бул жерде мүмкүн болуучу оорулардын баары каршы белгилерин салыштырып абдан катуу болушу мүмкүн.

А Диагноз кыйын болгондо Сиздин симптомдору менчиктин Are

Кээ бир сейрек кездешүүчү оорулар , мисалы, белгилери бар, алсыз , аз кандуулук , кыйналып, аян көйгөйлөр, баш айлануу , же жөтөлүү . Көптөгөн ар түрдүү оорулар бул оорунун, алар деп аталат, ошондуктан: "Жеке менчиктин," Алар белгилүү бир оорунун белгилери эмес, маанисине алып келиши мүмкүн. Дарыгерлер алгачкы симптомдору көп себептерге карап окутулат, алар биринчи сени карап жатканда, сейрек кездешүүчү оорулар далилдери менен бирге ойлоп калышы мүмкүн.

ат талаада бир ат издеп дары бир макал бар эмеспи. бул тармактагы, сейрек кездешүүчү оору бир зебра болуп саналат. Ал көп дарыгерлерге бир ат менен эмес экенин, бир нече убакыт бою алып, зебра издеп көз караш менен өзгөртө аласыз.

эгерде Диагноз кыйын болуп симптомдору башкача

Сени карап дарыгер эле өзгөчө белгини болушуна себеп болуучу тери оорусу менен тааныш эмес болсо, анда бир өзгөчө белгини бир диагноз тастыктап жардам деп айтуу акылга сыярлык, бирок бул чындык. Догдур бул белгини себеп кандайдыр бир оорунун билген эмес болсо, анда, балким, силердин кандай абалда экенин билүү мүмкүн адиси айтылган болот.

Эгер өзгөчө белгини бар болсо, бул сен үчүн өтө чөктүрүшү мүмкүн. Сиз кайда симптому түшүндүрүш үчүн издеп гана дарыгер билет жок деп ойлошу мүмкүн, бирок ал чындап эле гастрит менен ишенген эмес, мүмкүн. Эми гана өзгөчө симптому менен күрөшүүгө да бар, бирок сиз догдур сага ишенгендер, силер ишенген деп суроо салышууда. Бул, чынында эле, убакыт сиздин саламаттыкты сактоо боюнча өз коргогон болушу керек, жана доктор сени ишенген эмес деп тапса, эгерде бул сенин маселе эмес экенин унутпа.

Сиз тынчсызданган жана белгиси бар "далилдеп" аракет кылуунун кереги жок. Эгер бул жол менен бурчка колдогон сезип турган болсо, анда ал экинчи жана калыс пикирин убакыт болушу мүмкүн.

Эгерде сиз бир Диагноз кыйын, "Адабият", оорунун белгилери айкын эмес,

Сиз сейрек кездешүүчү оору болушу мүмкүн, бирок белгилери оорунун "классикалык" же типтүү сүрөттү батпай калышы мүмкүн. Сиз, адатта, оору менен макул болушпайт белгилери болушу мүмкүн, же оору менен күтүлүүдө бардык белгилери жок болушу мүмкүн. Дарыгерлер бул сейрек кездешүүчү оору менен диагноз жолдобошу мүмкүн.

шарты боюнча белгилердин тизмесинде, адамдардын көпчүлүгү оорунун бир аз да эстен чыгарбоо керек.

Мындан тышкары, эл тизмеде жок бир нече белгилери болушу мүмкүн.

Маалымат Болумушту же алмаштыруу, эгерде Диагноз кыйын

Кээде дарыгерлер сыноо боюнча пикирин эске алат, бирок заманбап маалыматтын жоктугунан улам, табылга бошотот. Бул болсо, анда, тилекке каршы, дарыгер сиздин белгилерин баа башка дарыгерлер анын отчету боюнча өткөн болсо, ар дайым болот.

Мисалы Tarlov ыйлаакчаларга же meningeal ыйлаакчаларга бар адамдар болуп саналат. Бул Ыйлаакча бул ыйлаакчаларга менен жашаган адамдардын өмүрүн да таасирин тийгизбей койбойт жырылган жана нейрологиялык чектелген алып келиши мүмкүн далилдер бар. Сиз акыркы изилдөө изилдей турган болсок, анда бул Ыйлаакча катуу азап жана майыптыктын пайда, бирок көпчүлүк адамдар үчүн акыркы радиологиялык жана хирургиялык жол-жоболору олуттуу жардам алып келиши мүмкүн экени көрүнүп эле турбайбы.

адабият, Бирок, бул Ыйлаакча көп (дагы эле) бошотулат шектүү маанидеги мүнөздүү жыйынтыктарын деп. Башка сөз менен айтканда, Сиз "алдыруу" Сенин Оорунун диагнозун бар болсо да, сиздин белгилер бошотулушу мүмкүн, жана ошондой эле, диагноз сагынып. Анан misdiagnosis менен, натыйжалуу дарылоо жоготуу болот.

Сиз адис көрүү түбөлүк күтүп жатабыз

Бул кимдир бирөөнү көрө аласыз мурда сейрек кездешүүчү оорулар боюнча адис дарыгер менен тапшырылат, кээде үч айдан алты айга чейинки каалаган алуу же, балким, мындан ары кыйын болушу мүмкүн. Алар сени башка адиске баруу же каалаган кандай деле байланышы жоктой сезилет, ал айткан үчүн гана көпкө күттүргөн кайттык жана чөктүрүшү мүмкүн.

ушул сыяктуу күтүп келген адамдар көп, алар эч кандай арам жок бирөөнү көрө албайт, анда бошотулушу мүмкүн. себеби алар аракет жооп табуу үчүн кошумча тогуз чыканак барып, анткени менен айрым дарыгерлер бир дайындоо үчүн ушунчалык кыйын экенин да эстен чыгарбоо керек. Бул, албетте, дайыма эле андай боло бербейт, бирок ал эстен чыгарбашыбыз нерсе.

Белгисиз Сиздин окуя биринчи 50 Times Easy болгон

Биз кызынын оорусу, анын медициналык жана хирургиялык тарыхы жана анын азыркы дары-дармектер кандай түшүндүрүп төрт беттерин терилген бир сейрек оорусу бар баланын бир апамды билем. Ал анын кызын да текшерип, ар бир жаңы дарыгер бул барактардын көчүрмөсүн берет, ал дагы баарын кайталап жок, ошондуктан. Сиз бир эле маалыматты көптөгөн жолу берип жатканда, ал эмне деп нааразы болушу мүмкүн. Бул дарыгерлер сиздин диаграмма окуу же текшерүү жыйынтыгын көрө жок болсо, ошондой сезилиши мүмкүн.

ал Сиздин Story кайра алууга эмне үчүн 51-Time

чындык, бирок, кээде башка дарыгер дагы бир дарыгерди банкнотторду жана корутундуларды окуп келген жок болот. ырааттуу дарыгерлер мурда көргөн дарыгерлер ноталар жана корутундуларга таянып, анткени Ал жубайлар бир кыйла жеңил жооп үчүн дары-жылы сейрек эмес. Мисалы, жаңы адис бул сынак мурунку дарыгер менен нормалдуу деп билдирди, анда экзаменден маанилүү бөлүгүн жумуп алат. (Жогоруда Биздин мисалда, балким, бул учурда. Заманбап бир мүнөздүү табылышы, аны эске алуу менен өз мойнуна алат боюнча Tarlov ыйлаак жыйынтыгын бошотулган эмес, бир дарыгер, диагноз Эгер дарыгердин менен жолугушту чейин да көз жаздымда калып калат.)

Бир ыкма дарыгерлер кээде медициналык мектепте же жашаган окутуп жатса оорулуу эч кандай алдын ала баруу же экспертиза болгон бир бейтапты болуп саналат. Бул сабактын кабар туура диагноз көп дарыгерлерге чейин сабыр көрдүм дарыгерлердин сынак жана сыноо натыйжасында таянып, анткени унутулуп калышы мүмкүн эмес. ката мурда жасалган болсо, бул жаңылыштык, кээде бир дарыгер артка бренд жаңы жана таза деп маселени карап кадамдарды каралбаса чейин уланып келе жатат. "Эки акылы бир караганда жакшы" деп айтып, бирок, дарыгер буга чейин ушул убакытка чейин сиздин иш чейин окуп берди да, анын пикири бир жаңы акыл эмес, толук эмес бар. Биз баарыбыз-түсүнө карап, биз буга чейин уккан маалыматтар жөнүндө бейкалыс көзкарашта.

Кээ бир дарыгерлер, алар кээде маанилүү билүүгө жумуп келбейт, ошон үчүн (алар да силерге ушул суроолорду дагы бир жолу сурап себеби) алдыда окуй албагандыктан, камсыз кылуу болушу мүмкүн. башында башталып, кайра кыйнап тарыхын бардык аркылуу барып, сенден бир дарыгер эле буга чейин болуп эсептелет деп көз жаздымда калып келген жөнөкөй суроого жооп алыш үчүн бир болушу мүмкүн.

Жок, Диагноз качан бар жеткиликтүү

Кээде, мыкты адистерди көрүп келишсе да +, сен жөн гана туура диагноз ала албай жатабыз. Дарыгерлер же "башынча" (мааниси, же медициналык студенттер "биз такыр эле билишпейт", деп, "биз муну ишке ашырганда эмне болгонун билбейбиз"), "белгисиз" деп сөздөрдү колдоно алат, башкача айтканда, "типтүү" ( мааниси "адаттан тыш").

Сиз мыкты Симптомдорду келет диагноз берилген, же эки же андан көп диагноздорду берилиши мүмкүн. сейрек кездешүүчү оорулар менен адамдар диагноз коюу кыйынга турушу мүмкүн экенин эске алып, АКШнын Улуттук Саламаттык сактоо, ЖОЖдор (институт) 2008-жылдын сентябрынан дарты Ооруларды программасы башталды.

NIH изилдөө программасы 50 100 иштерди баалайт дарты оорулар табышмактуу шарттарда адамдар жооп берүүгө аракет жана оорулар жөнүндө медициналык билимдерди илгерилетүү үчүн. Сиз медициналык абалын, бирок эч кандай диагноз бар болсо, бул программага катышат жөнүндө дарыгер менен сүйлөшүп.

Бул учурда сиздин абалы үчүн диагноз жок болсо да үзгүлтүксүз кийинки сапарлары үчүн догдурга көрүнүп турушу керек. Сиздин дарыгер, ар кандай саламаттык сактоо өзгөрүүлөргө тынымсыз көз салып турабыз убакыт өткөн сайын жаңы маалыматтарды таап жана биротоло диагноз алып келиши мүмкүн билүүгө чогултса болот.

Эгерде дарыгер сиздин белгилерин таза жана калыс баа берүүгө мүмкүнчүлүк болгон эмес болсо, бирок, бул нерсе маанилүү бир кийинки кадам болуп саналат.

сейрек оорусу менен күрөшүү

сейрек кездешүүчү оорулар менен күрөшүү оор көйгөйлөрдүн бири, эмчек рагынан үчүн бар сыяктуу тармактарды колдоо эмес, бар болуп саналат. Бактыга жараша, сейрек кездешүүчү оорулар менен көптөгөн адамдар азыр колдоо адамдар сейрек оорулардын ар кандай түрү бар болгон сейрек кездешүүчү оорулар колдоо топтор жана сейрек кездешүүчү оорулар коомдук желе жамааттар менен, бирок, диагностикасы, же кемакыл шарттары оор менен туш уникалдуу = тъъ жана кыйынчылыктарга түшүнүү тапкандар .

Эгер дагы бир дарт табуу үчүн күтүп жатса, анда бул ой текшерип сейрек диагноз күтүп сезимдери .

булактар:

Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci жана Степан L .. Hauser. Internal Medicine боюнча Harrison анын негиздери. New York: Mc Graw Hill билим берүү, 2015-жөнү.

Klekamp, J. омуртканын мээнин жана жаза өтөө үчүн Болумушту Classification, 1-бөлүм: Dural ыйлаакчага, изилдөөлөрдү жана Ectasias. Нейрохирургия. 2017 Mar 17 (басылбайт Epub алдыда).

Murphy, K., Oaklander, A., Илияс, G., Kathuria, С., жана D. Long. Симптоматикалык Tarlov ыйлаакчага менен 213 бейтаптарды алып Каныбыздагы Герметик боюнча CT-жетектелгендер Percutaneous Ийне менен дарылоо. AJNR Америка Neuroradiology журналы. 2016-37 (2): 373-9.

Маккормак R., Polemikos, M., Uksul, Н. жана J. Краус. Tarlov ыйлаакчага: узак мөөнөттүү Follow-Up кийин Микрохирургиялык Тескери берүүчү өтүнмөнүн жана Sacroplasty. EUROPEAN Spine Journal. 2016-25 (11): 3403-3410.