Сейрек кездешүүчү кайсы бир оору жөндөмдүү кылат?
А сейрек оору ЕБ аз 10000 5 караганда Америка Кошмо Штаттарында жана аз 200000 жеке адамга болот. Эгер айта турган болсок, бул дүйнөдөгү адамдардын чакан номерлерди таасир кээ бир оорулар бар. Ал, адатта, анткени бир генетикалык кемчилиги болуп, чынында эле, бир-бир-бир түрү бар, кээ бир оорулар бар.
Кээ бир оорулар дүйнөнүн кээ бир жерлеринде кеңири таралган, бирок башкалар да сейрек. Бул дүйнө жүзү боюнча 5000 жана 8000 белгилүү сейрек кездешүүчү оорулар арасында бар экенин көрсөтүп турат.
Мен бир оору сейрек болуп эсептелет, анда билгим келет.
Rare оорулардын АКШ Office Америка Кошмо Штаттарындагы сейрек болуп эсептелет 6000 ашуун оорулардын тизмеси бар.
Мен сейрек оору тууралуу маалымат керек.
Сен оорунун аты менен алиппе маалыматты көрө алат. Эгер аты-жөнү же аталышы, аны тамгалап кылганды билбейм, эгерде ошондой болсо, (мисалы, нейрологиялык оорулар, тери ооруларынын, ж.б.) түрү боюнча топтоштурулган тизмелеринин үчүн бул сайтта оорулар беттеги түрлөрүн карап алабыз.
Анткени мен сенин сайтта көрсөтүлгөн эмес, сейрек кездешүүчү оорулар жөнүндө маалымат керек.
Эгер сиз керектүү нерсени табууга мүмкүн эмес болсо, мындай сайттарды текшерүү:
- Америка Кошмо Штаттарында: генетикалык жана сейрек ооруларды маалымат борбору Эгер оору тууралуу конкреттүү суроолор менен тирүү адамды кайрылса болот.
- Улуу Британияда: белгилүү бир шарттары менен Rare бузулуу бир үй-бүлө индексин Байланыш
- In Europe: Orphanet - 6 тилде жеткиликтүү: англис, испан, италия, немис, испан жана португал.
Кантип бир оорудан же баш аламандыктын үчүн колдоо табууга болот?
Биринчиден, сайтта оору тууралуу макаласында издешет. Эгер баш аламандыктын атын билбей туруп Сиз тизмелеринин үчүн бул сайтта оорулар беттеги түрлөрүн карап алабыз.
макала топторго колдоо көрсөтүү үчүн шилтемени камтыйт. башаламандык жөнүндө макала дагы жок болсо, анда ар түрдүү АКШ жана эл аралык сейрек оорулардын топторду колдоо шилтемелер колдоо Groups ресурстарын бет, аракет.