Iodilktoits-менен күрөшүү колдоо талап кылынат
Бир менен мамилелешүүдө алгачкы кадамдардын бири учугу диагноз башка адамдар да бар, ошол эле нерсени көп жолу менен бара бар экенин - сен жалгыз эмессин экенин түшүнүп жатат. окуяларын бөлүшүү жана колдоо топтору менен насаат алып, ичинде адам жана онлайн да, бир жолу экенин оорусу менен байланыштуу күн сайын санааларын учугу келишим менен жабыр тарткан адамдар көп.
боюнча iodilktoits-жөнүндө Биздин үмүт колубуздан келгендин баарын жол менен колдоо болуп саналат. Ошол себептен, биз учугу чалдыккан кайраттуу аялдар менен эркектер spotlighting менен деп ишенем, биз кайрадан диагноз жатат ким бирөөгө берип, алардын оору менен катуу көз ирмем бар же балким жөн гана кимдир бирөө чыгып түшүнөт жерде бар экенин билишибизди каалайт болот алар менен жаткан кандай көтөрүп, алар керек.
сизге жардам бериши мүмкүн, мисалы, бир адам Алисия Springgate болуп саналат, ал бир Washington мамлекеттин резидент жана Las Vegas эне, өпкөсү башаламандыктарды кайталанган кийин кургак учугу деген диагноз коюшкан (өпкөнүн Барбара сезгенүүсүнүн), өпкө тилинсе жана декомпенсир- жүрөк.
Мен анын тууралуу Springgate менен сүйлөштү.
Iodilktoits-(LUP) жөнүндө: диагноз кандай болот?
Alicia Springgate (АС): Мен ICU жайгаштырылган кийин, менин өпкө адис менин [учурдагы] түшүндүм белгилери , ошондой эле, симптомдору, мен буга чейин сезип, кыязы, натыйжасы болгон системалык учугу (SLE) .
Бардык тесттер учугу үчүн оң кайтып келди. диагноз коюлгандан кийин, мен дароо эле дароо менин абалымды жакшырды стероид менен дарылачу.
LUP: сен билип жатканда башына аркылуу кандай эле?
AS: эч ким кандай учугу Айтчы мага, же эмне күтүп турганын, ал эми ошол учурда аябай корктум да жаман болушу керек экенин билген.
Анан мен өз колум менен, өз изилдөө жана анын натыйжасы мени коркутту: Мен илдетке диагноз колдонулган 11 симптомдору 9 түшүндүм. Мен кийин оору абдан олуттуу, өмүргө коркунуч туудурган түргө ээ деп табылган.
LUP: силер жолдору кандай сунушталган, medically байланыштуу мамиле ?
AS: Адегенде, стероиддер , каршы-inflammatories , жана, акыр-аягы, химиотерапия дары, анын ичинде Imuran (azathioprine) жана тузулушу (mycophenolate mofetil) .
LUP: Эгер мамиле кандай умтулууга?
AS: баары берилген. Акыры, көп терс таасирлери бар эле, мен да анын терс таасирлерин менен күрөшүү үчүн дары-дармектерди көбөйтүү керек болчу. жүрөк таблеткаларды сыяктуу нерселер [Мен барып], кан басымы, дары-дармектер, оору-дармектер, алып коюу, дары-дармектердин. Азыр, тизме жөнүндө 28 дары-күнүнө чейин болот.
LUP: учугу жөнүндө абдан күтүлбөгөн эмне?
AS: ал жашоонун бардык бөлүктөрүн таасир этет, мисалы, катуу оору экенин.
LUP: Эгер пайдалуу болду Сиздердин жамаатты же онлайн кандай колдоо беле? Эгер ошондой болсо, бул сага кандай жардам берет?
AS: Америка Lupus Foundation (LFA) аны дарылоо үчүн эмне сынап болушу мүмкүн, башкалар менен бара жатабыз, жана башкаларга кантип жардам берсек болорун, мени жаткан изилдөөлөрдүн кабардар кылган эле зор жардам болду.
LUP: үй-бүлө, сенин диагноз кабардар эмеспи? Кандай жолдор менен пайдалуу болду?
AS: Менин үй-бүлөм мен деген диагноз коюлган күндөн тартып, абдан пайдалуу болду. Алар, онлайн барып, өз алдынча изилдөө жүргүзүлгөн, жана дары-дармектерди сатып алып, Мен аларды жок кылып жатканда. Алар жеткиликтүү Мен California мени кууп үчүн мыкты ооруканаларында дарыланып мүмкүн, акыркы үч жыл бою жалмап жатышат. Алар менин күч болуп саналат.
(Редактордун эскертүүсү: Алисия апасы аны 2-беттеги учугу бар адамдын үй-бүлө мүчөсү катары эмне деп айтылат)
LUP: жөн эле кургак учугу бар билип Эгер кимдир кенеш алмак эле?
AS: баарын чогултуп изилдөө жана сунуш көпчүлүк учурда дарылоо менен куралдандырып. Изилдөө жүргүзүү, өзүмө, менин куткаруучу ырайым болду - мен чынчыл жана боорукер болгон дарыгерге ашык чейин. Ошондой эле менин ооруга байланыштуу бир нерсе болгондо, башка медициналык эксперттердин суроолорду үчүн корккон эмес айтылат, ал аны менен тааныш эмес болчу.
Ошондой эле, ал берилген адис, чиркөө колдоо тобу, же жергиликтүү колдоо тобу менен болобу, кызуу колдоо табуу. Мен ошол колдоо үчүн эмес, болгон аркылуу жасаган болмок эмес деп ойлойм.
Alicia энеси Линда Springgate жетектеген анын үй-бүлөсү, колдоосуна ээ бактысына туш болгон. Биз анын тажрыйбасы ал кызы учугу бар билип калганда, кандай болгонун Линда сурады.
LUP: Сиз кандай ойлойсуз, сиздин кызы учугу бар экенин билишкен?
Линда Springgate (LS): Ал декомпенсир- жүрөк оорусунан дарыланып жаткан ооруканада, ал эми мага.
LUP: Сиздин кандай жооп кайтарган?
LS: Шок биринчи, анда ал бардык жараткан сезим жолу оору изилдеген.
LUP: көпчүлүк Алисия анын учугу жөнүндө эмнени күткөн?
LS: ал [үчүн], бүт үй-бүлөсү менен кантип жакын болуп жатканыбызга кандай гана катуу ал бизди алып келди.
LUP: кандай жолдор менен сиз үчүн пайдалуу болду деп ойлойсуз? LS: Биз материалдык аны колдоо, мамлекеттин чыгып адистерди алып, башынан эле анын жанында туруп алып, акыр-аягы, аны жана анын өспүрүм баласы үчүн акыркы 3 жылда кам көрүү.
LUP: келечекте Кандай жардамдын багыттары талкуулайбыз боюнча?
LS: ооруканадагы сапарлары менен анын жанында турган болсок, аны ушул оорунун айынан бирде өйдө, бирде төмөн аркылуу жардам берүү.