Табарсыктын дарылоо менен жашоо Зои окуясы

1 -

Meet Zoe

Зои ọsẹ эле аны курчап турган дүйнөнү кереметин таап баштады баланын каны кызып, кубаныч жана айыпсыздык менен Кыскасы, бир турун жылмайып жана чоң, кооз көз, татынакай кыз экен. Зои менен бирге жашап, бир кичинекей кыз табарсыктын Дарты (ЖИКС) , ал абдан ачуулуу ээ оору бир башкача бейкапар балалык татаалдантат жана жашоо ага ажыратабы коркунуч.

2 -

Зои окуясы

Зои ата-энеси, Скотт менен Жада этаж, биринчи жолу ал жашоонун биринчи эки жуманын ичинде анын төрөлүшү салмагын ээ эмес, кийин бир нерсе Зои менен туура эмес шекшип калды. Zoe ал болжол менен 2 айлык болгондо, акыры, анын туулгандыгы салмагын жетти, бирок Скотт менен Жада нерсе дагы эле туура эмес экенин билген. Zoe жеген сайын, анын ичи катуу, ачкадан болмок, ал Жалаяк туура кайра кайра келет жеген нерселер болуп көрүнгөн чейин онтоп, кыйкырып турган.

Зои биринчи өмүр-жылдын 10 айы ичинде, Скотт менен Жада алардын көйгөйлөрдү талкуулоо үчүн Педиатрдын кызмат көп болду. педиатр Зои анын белгилери үчүн жооп жок болгондуктан, Скотт менен Жада өз изилдөө жана Zoe табарсыктын Дарты болушу мүмкүн экендиги жөнүндө шектенүүгө кабылышты. Алардын педиатр, алардын маселелерине жооп берген жок, ошондуктан Скотт менен Жада экинчи пикири боюнча балдар ооруканасына, Зоя алды. Ал жерден, Zoe 1 чыга электе күнү, алардын жоктугу тастыкталган. Zoe, чынында эле, табарсыктын Дарты ээ эмес.

Zoe түшө баштады дарылоо аккредиттелген CF Care борборунда. Азыр, төрт жашында, ал өсүү схемалар боюнча укмуштуудай 80 percentile чейин жетти. Жашоо жеңил эмес, ал дагы эле мезгил-мезгили менен учурасак менен согушуп жатат, бирок көп күч менен Zoe өсүп, жакшы иш кылып жатат.

Zoe кийин диагноз , башка жети этаж балдар сыналган. Жада биологиялык балдар жана Скотт багып, балдарга, эки да табарсыктын Дарты бар. Алар анча оор эмес бар генетикалык Зои эмес, бактыга жараша, бир гана жумшак бар белгилери оору.

3 -

Зои менен Тамактануу

ал биринчи диагноз коюшканда, Zoe анын ичке түздөн-түз жогорку калория болуш тамак жана аны тез эле өсүп жардам берүү үчүн колдонулган анын мурдуна бир түтүк болгон. түтүк келип же Зои айланасында ал уктап эле чаташып калышы коркуп - Скотт менен Жада алар Зои түтүк тамак бар экенин, үч айдын ичинде сейрек уктап эстетейин. Алар Zoe ал муктаж болгон тамак-аш, ар кандай кымбат баалуу тамчы туруп калбашы үчүн, жакын, аны менен түнөп калды.

Азыр Zoe үзгүлтүксүз стол тамак жесе, ал эми жогорку калория, жогорку майлуу тамак-аштарды көп саны жалмап керек. Скотт менен Жада бул 4 жаштагы табиттин менен мамиле аткаруу үчүн кыйын болушу мүмкүн дешет. Табарсыктын Дарты көпчүлүк адамдар сыяктуу эле, Zoe да алат энзимдерди ал жеген сайын.

4 -

Зои жана анын үй-бүлөсү үчүн типтүү Day

Zoe алат bronchodilators жана башка дары-дармектер , адатта, кара менен белгиленген Зои менен Жада күн сайын сорот дары-дармектерди жана аба жагынан жол-жоболоштуруу терапия бир нече жолу кабыл алуу үчүн убакыт керек. Кээде Зои аба жагынан жол-жоболоштуруу үчүн көп-жыштыктуу көкүрөк кысуу кооз колдонот, жана башка жолу Скотт же Жада кол кылып көкүрөк ДЕНЕ . Жада Зои менен дарылоо менен камсыз кылуу эмес, кийин, ал Зои бир туугандары менен, ошондой эле, ал homeschools эже үчүн алек болуп саналат.

Скотт, ал ар күнү кечинде этаж үй болжол менен 150 км чакырым алыстыгында ар бир күнү, андан кийин 150 чакырым алыстыкта ​​жайгашкан үйгө дагы Зои менен болуп иштеп, Жаданын жана эс айдайт эле жол менен көп убакыт, сарптайт. анын жумуш (Макон шаарында) Зои саламаттык камсыздандырууну камсыз кылат, анткени, Скотт бул жол бериши керек. Zoe медициналык жардам үчүн барып, CF борбору, жакын болуп үй-бүлө да, Jacksonville жашашыбыз керек.

5 -

Скотт менен Жада анын ой толгоолор

өз тажрыйба жана башкалардын үлгүсүнө кармануу аркылуу Скотт менен Жада табарсыктын Дарты баланы тарбиялоо жөнүндө көп нерселерди билдик. Алар жагдай башка ата-энелер үчүн акылмандык төмөнкү сөздөрдү сунуш кылабыз:

6 -

Дарылоо планын кийин уяттуу бол

Скотт мындай дейт: "ар бир ата-эне эмне кылса болот абдан маанилүү бир күн сайын абалында калыш үчүн жетиштүү жазаланышы керек. Бул зарыл! CF менен бала денсоолугубузга мүмкүн болушунча жакшы кам керек. Муну менен алар керек баарын билдирет. Алардын энзимдерди, алардын медикаменттер, алардын дем дарылоо жана көкүрөк ДЕНЕ (CPT) "

7 -

Record баары, ар бир күнү

маанилүү окуялар күн сайын эсепке алуу үчүн дептерче же башка системасын алуу. Скотт менен Жада Zoe күн сайын алып ар кандай дары-дармек жана аба-жоболоштуруу дарылоо убактысы, өлчөмү жана аты документ. Алар ошондой эле тамак-аш документ ал, ал берилген жана майда-чүйдөсүнө чейин болгон энзимдерди өлчөмү, түсү, ырааттуулугу, анын заъын жыштыгы жейт. Алар CF командасы көрүп, алар Зои үчүн жөнөкөй чыккан ар кандай белгилерин камтыган жана алар менен ушул маалыматтын баарын алып. Скотт менен Жада бул жазуулар, алар пайда болгон көйгөйлөрдүн себебин аныктоо үчүн баалуу түшүнүүгө жардам берет дешет.

8 -

катары Башкаларга кам жакшы Бала кезде алып унутпа

Сиз, өнөкөт оору менен ооруган балдарга кам көрүү үчүн дене-бой, психологиялык жана каржылык стресс менен күрөшүүгө жетишерлик күчтүү болушу керек. Сиз ошондой эле дени сак балдардын муктаждыктарын канааттандыруу үчүн жетишерлик күчтүү калыш үчүн керек болот.

Скотт менен Жада бир чоң үй-бүлө, алар Зои муктаждыктарына жана балдардын эс алуу муктаждыктарын канааттандыруу менен өз убактысын баланс жолдорун таап, чыгармачылык үчүн ээ болгон. Алар cf. бар балдары бар башка ата-энелер менен колдоо топтун же тармак менен бузуктук ата-насаат

9 -

Сиздин саламаттык сактоо уюмдарынын суроо коркпо!

Скотт менен Жада экенин баса белгилеп, ал доктурлар менен медайымдардын таянган жакшы болсо, алар туура эмес болуп же ката кетириши мүмкүн экенин эстен чыгарбаганыбыз да маанилүү болуп саналат. көз салып тургула, жана бир нерсе туура сага туура эмес болсо, анда аны сөз. Сиз баланын иштерге эч ким жакшы билбейт.

10 -

Табарсыктын Дарты изилдөө жактоочусу

Скотт менен Жада жогорулатуу жана маалыматтык колдоо CF изилдөө, алар ата-энелер кызын жардам бере алабыз баарынан маанилүү келечеги бар деп ойлойм. Алар мыйзам боюнча CF менен муктаждыктарына коомчулуктун маалымдуулугун жогорулатуу, алардын айтып жана каражат чогултуу боюнча иш-чаралар жана кампаниялар катышуу менен табарсыктын Дарты Foundation колдоо жактоо абдан активдүү болгон.