Сиз, аны өнөкөт чарчоонун синдрому деп да, myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, же CFIDS, бул оору жакшы дарылоо жана диагноз коюу, ошондой эле, ого бетер маалымдоо жана кабыл алуу үчүн изилдөө керек. Изилдөө институттары бул максаттарга борбордук бар, бирок алар да, кээ бир абдан маанилүү кайрымдуулук уюмдары жардам бар. Төмөндө тизмеленген Мындай уюмдар, жакшы жашоо үчүн, бул мүмкүн болгон катуу оору менен жардам берүү максатында изилдөө жана маалымдуулугун камсыз кылуу үчүн көп күч жумшашат.
Өнөкөт Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis боюнча эл аралык бирикмеси
Эл аралык Өнөкөт Fatigue синдрому / Myalgic Encephalomyelitis үчүн бирикмеси (IACFS / ME) адамдарды сактоо жана изилдөө мени менен арналган / CFS саламаттык сактоо адистери ири эл аралык топ экендигин белгилейт. Ал көбөйүп, мамлекеттик каржылоо үчүн, сыйлык акча берүү, ал эми талкуу өтүп жатат. Ошондой эле, бул жылы бир нече бюллетендерди басып чыгарат жана курдаштардын-кароого журнал Fatigue каржылады: эстетика, ден соолугун жана жүрүш-туруш.
IACFS / ME дарыгерлер жана алардын журналына мүмкүнчүлүгүн, ошондой эле арзандатылган уюмдун жыйындарга акы берип, башка жеткирүүчүлөрүнө мүчөлүгүн сунуш кылат. эмес медициналык адистер үчүн ушундай пайдалуу колдоо мучолору бар.
IACFS / мага КЫСКАЧА МААЛЫМАТ:
- Негизделген: 1990 (IACFS катары; ME 2005-жылы кошулду)
- Кайрымдуулук Статус: Оклахома мамлекеттик эмес уюм, 501 (с) 3 бейөкмөт
- Жайгашкан жери: Бетезда, Мэриленд
Миссия:
IACFS миссиясы / ME CFS, ME жана Fibromyalgia (FM) илимий, сабыр сактоо, изилдөө жана дарылоого байланыштуу идеяларды алмашууга көмөк түрткү берет, ошондой эле макулдашуу болуп саналат. Мындан тышкары, IACFS / ME мезгил-мезгили менен окумуштуулар, доктур жана бейтаптарды пайдасы үчүн учурдагы илимий, дарылоо жана адабиятын медиа баяндамаларын карайт. IACFS / ME да жүргүзөт жана / же жайылтуу жана жаңы илимий баа берүү үчүн жана бул оорулардын илимий жана клиникалык билимдерди илгерилетүү үчүн келечектеги илимий ишканаларды жана биргелешкен иш-аракеттер колдоого алынат үчүн жергиликтүү, улуттук жана эл аралык илимий жыйындарга катышат.
силер үчүн ресурстар:
- Кесипкөй жана кесипкөй эмес мучолору
- Маалымат жана изилдөө боюнча пикирлер
- изилдөө жана каржылоо боюнча иш-чаралардын жана кулактандыруулардын Жарнак
Жолдору салым:
- акча онлайн Кайрымдуулук
- почта аркылуу акча Кайрымдуулук
Улуттук CFIDS Foundation
CFIDS Менин алдымда бул абалда үчүн жалпы аталышы / CFS популярдуу болуп келген. Бул үчүн чыгууда "Өнөкөткө айланган чарчоо жана иммундук коргой синдрому".
Улуттук CFIDS Корунун максаттары себепсиз карай фонд изилдөө жардам берет жана бул ооруну дарылоо жана, акыр-аягы, ал дарттын дабасын табууга жардам берүү болуп саналат. Ал да мени менен бирге элге кайрылып, маалымат, билим жана колдоо / CFS камсыз кылуу үчүн иштейт.
Компания өзүнүн сайтында билдиргендей, бул уюм жөн гана жалпы эмес, акыркы ачылыштар тажабай же тийиштүү экспертиза менен изилдөөчүлөр таап, бул аймактарда өз ишин каржылоо боюнча изилдөөлөрдү каржылоо менен чектелбейт. Ал ыктыярдуу толугу ээлигине жатат, мени менен бирге / CFS, Gulf War оору менен бир нече жолу химиялык сезгичтигин, анын ичинде тиешелүү шарттарды, изилдөө өбөлгө түзөт.
Улуттук CFIDS пайдубалдын үстүндө КЫСКАЧА МААЛЫМАТ:
- Негизделген: 1997
- Кайрымдуулук Статус: 501 (с) 3 бейөкмөт
- Жайгашкан жери: Нидхем, Massachusettes
силер үчүн ресурстар:
- Inexpensive мүчө эки жылдык бюллетендерди камтыйт
- маалыматтык макалалар
- Эскерүү тизме
- Япониянын медициналык терминдерди тизмеси
Жолдору салым:
- акча онлайн Кайрымдуулук
- Мүчө болуу
ME-CFS билим борбору
ME-CFS билим борбору гана ME / CFS эмес, элге жардам берүү максаты менен интернет аркылуу маалыматтар менен ресурстарды бир толгон сунуш кылат, ошондой эле Fibromyalgia жана Gulf War оорунун байланыштуу ооруларды.
ME-CFS билим борборунун КЫСКАЧА МААЛЫМАТ:
- Кайрымдуулук Статус: 501 (с) 3 бейөкмөт
- Жайгашкан жери: Loxahatchee, Florida
Миссия:
Биздин миссия катуу чарчаган чалдыккан адамдар менен камсыз кылуу болуп саналат, myalgic encephalomyelitis / өнөкөт чарчоонун синдрому (ME / CFS), Fibromyalgia (FM), жана бул комплекстүү мамиле менен дүйнөнүн ар кыл өлкөлөрүнөн келген ресурстарды ар кандай ооруларга байланыштуу, бардык өтө эле көп, шарттарды тумоонукуна.
силер үчүн ресурстар:
- маалыматтык макалалар
- өлкө боюнча колдоо топторунун тизмеси
- Бүткүл өлкө боюнча, анын ичинде саламаттыкты сактоо кызмат көрсөтүүчүлөрдүн жана ишенимдүү ресурстарынын тизмеси
- Артыкчылыктары Video Library
Жолдору салым:
- PayPal акча Кайрымдуулук
- онлайн дүкөндөн магазин
ME чыгаруу / CFS демилгеси
ME чыгаруу / CFS демилгеси (SMCI), ал "коопсуз жана натыйжалуу дарылоо ачылышын тездетүү үчүн иштейт жана шыпаа карата каржылоонун бир агрессивдүү өнүктүрүүгө умтулат." Мындай дейт: Ал бир нече изилдөөлөрдүн жеткиликтүү үлгүлөрүн маалыматтарын кабыл үстүнө изилдөөчүлөрдүн изилдөө жардам жана анча кымбат эмес чогулушкан катышуучуларды жана изилдөөчүлөр алып берет biobank жана чыдамдуу каттоону жүргүзөт.
SMCI максаты оорунун эрте аныктоо боюнча изилдөөлөрдү жүргүзүү үчүн, жакшы аныктоо жана натыйжалуу дарылоо жаса. Уюм негизинен Bioenergetics, кол тийбестик жана сезгенүү жана Эндокриндик биология багытталган. Ошондой эле, бул жерлерде иштеп изилдөөчүлөр үчүн үзгүлтүксүз сыйлык акча.
SMCI боюнча КЫСКАЧА МААЛЫМАТ:
- Негизделген: 1987
- Кайрымдуулук Статус: 501 (с) 3 бейөкмөт
- Жайгашкан жери: Los Angeles, California
Миссия:
Биздин миссия / CFS түшүнүктүү МЕНИ кылуу болуп саналат, diagnosable жана ооруларды айыктырууга мүмкүн. Биз эрте аныктоо боюнча биргелешкен, сабыр-орунга изилдөө дем менен кыла турган, объективдүү диагноз жана Мага натыйжалуу дарылоо / CFS аркылуу жайылтылсын мамлекеттик, жеке менчик жана соода салым.
силер үчүн ресурстар:
- оорулуу, достор жана үй-бүлө, изилдөөчүлөр жана саламаттык сактоо уюмдар үчүн маалыматтык макалалар
- изилдөө ресурстарынын тизмеси
- Стипендиялар
- коргоо менен бузуктук
- Newsletter
Жолдору салым:
- Интернет же почта аркылуу акча Кайрымдуулук
Simmaron изилдөө
Simmaron илимий изилдөө белгилүү бир багыттар окуу жайларында, мамлекеттик каржылоо жана мындай темаларга дармек компаниялардан кызыгуусун өзүнө тартып канча кууп-турган болушу мүмкүн экенин көрсөткөн пилоттук изилдөө-майда каралат.
Мындан тышкары, Simmaron МАГА менен 1000ден ашуун адамдарга изилдөөчүлөр үчүн, ошондой эле маалымат биологиялык үлгүлөрдү бир репозиторийлеринен жүргүзөт / CFS. Ошондой эле дүйнө жүзүндөгү / CFS изилдөөчүлөр МАГА менен иштешмекчи.
Simmaron изилдөө боюнча КЫСКАЧА МААЛЫМАТ:
- Кайрымдуулук Статус: 501 (с) 3 бейөкмөт
- Жайгашкан жери: Кулак айылы, Nevada
Миссия:
диагноз да чечүүчү ролду ойношу пилоттук изилдөө жүргүзүү үчүн, дарылоо жана CFS түшүнүү / ME жана башка neuroimmune оорулар.
силер үчүн ресурстар:
- Мага Publications / CFS уюштуруу жана анын кенешчи чейин
- Изилдөө-багытталган блог
Жолдору салым:
- акча онлайн Кайрымдуулук
Аймактык жана эл аралык уюмдар
Мени кабыл алуучу / CFS уюмдар АКШ жана бүткүл дүйнөдөгү жергиликтүү жамааттарды кызмат. Алардын толук тизмеси, өнөкөт чарчоонун синдрому менен Myalgic Encephalomyelitis уюмдар барат.
Сөзү
Мындай кайрымдуулук сыяктуу уюмдарга тартуулары ME / CFS же тирүү кезинде бул оору менен күрөшүп бар өмүр адамдар үчүн абдан жакшы белек боло алат. Кайрымдуулук салымдары да эркин кирип жазылган болот. Эгер кандайдыр бир кайрымдуулук акча берип чейин да, сыягы, сиз белекке ниеттенген кандай пайдаланылып жатат камсыз кылуу үчүн, аны изилдеп, текшерип көр.
Эгер белек болот бактылуу адамдардын арасында болсо, бул тизме сиз колдоо үчүн арзырлык ордун табууга жардам берет. акча бере албай тургандардан үчүн, сиз, бул топторго жардам же колдоо үчүн башка ыкмаларды таба ала турган болушу мүмкүн. Кандай болсо да, сиз да алардан үлгү алсак, алар сунуш ресурстар пайда бере алат.