JHD Adult-жетилүү Хантингтондун оорусу кандай айырмасы бар?
жашы жете элек Хантингтондун оору кабыл алууга оор диагноз болуп саналат, ал эми анын кесепеттери менен күрөшүүгө эмне күтөт жана кандай сезимде экенин билиш үчүн пайдалуу болушу мүмкүн. Juvenile Хантингтондун оору-билүүчүлүк көйгөйлөрүн, психиатриялык кыйынчылыктарды жана дененин ээн кыймылдарды себеп нейрологиялык шарты болуп саналат. сөз "жашы жете элек" балалык өспүрүм билдирет; Бул адам 20 жашка чейин иштеп, анда Хантингтондун оорусу жетпеген деп эсептелет.
жашы жете элек Хантингтондун оорусу башка ысымдары, JHD, жашы жете баштоосу HD, бала-баштоосу Хантингтон оору, педиатрия HD жана Хантингтон оору, жашы жете өтүшүп кирет
жайылышы
Илимий изилдөөлөр Хантингтондун оорусу учурлардын 5 пайыздан 10 пайызга жетпеген катары бөлүнөт тургандыгын эсептеп чыккан. Учурда, алардын ичинен 1500 3000 менен, болжол менен 30000 америкалыктар Хантингтондун оорусу менен жашап жаткан 20 жашка чейин болгон.
Белгилери
JHD оорууну учурда бойго жеткен капилет Хантингтондун оорунун бир аз башкача. алар жөнүндө окуп, албетте, көп. Бардык пайда жок экенин билүү жана ар кандай дарылоо жашоо сапатын сакташ үчүн эмне деп башкарууга жардам берүү үчүн жеткиликтүү.
Таанып-билүү өзгөрүүлөр төмөндөшүн камтышы мүмкүн эс башында же ийгиликтүү ишти аткарууда, жай иштеп, мектептердин ишинин акыркы кыйынчылыктарды жана көйгөйлөрдү.
Жүрүш-туруш өзгөртүүлөр жана бул үчүн көбүнчө аларды ачууланып, физикалык турушу мүмкүн агрессия , impulsivity, депрессия, тынчсыздануу, жадатма милдеттүү башаламандык менен көзүмө .
Дене өзгөрүүлөр катуу бутун, дене, жутуп кыйынчылыктарды, сөз бир кыйла өскөндүгүн жана басмай басып кирет. бойго жеткен капилет Хантингтондун учурлар көп ашыкча, ээ-жаа бербей кыймылдарды (аталган chorea) көрсөтүп, ал эми JHD адамдар көп, мисалы, акылдык, акыл- эси, начар балансы жана дене катары Паркинсон оорусуна окшош белгилери, көрсөтүүгө мүмкүн.
Туталак да JHD менен жаш адамдардын кээ бир пайда болушу мүмкүн. Мындан тышкары, жазуу өзгөрүүлөр JHD менен эрте көрүүгө мүмкүн.
Juvenile vs. Adult жетилүү HD
JHD жеткен капилет HD айрым ар кандай кыйынчылыктары бар. Алар төмөнкүлөрдү камтыйт.
Мектептеги кыйынчылыктар
JHD JHD диагнозу да мурун, мектеп шарттарында окуу кыйын жана эстеп маалымат алып келиши мүмкүн. Бул мектеп эмне үчүн аткаруу кыйла төмөндөдү окуучулар жана ата-энелер биле элек үчүн үчүн оор болушу мүмкүн.
Коомдук, JHD менен, ошондой эле жүрүм-туура эмес болуп жана коомдук өз ара таасирин, эгерде кыйын болушу мүмкүн.
Таш боордугу ордуна Chorea жөнүндө
бойго жеткен капилет HD көпчүлүк учурларда chorea (мажбурлап кыймылдар) тартууга, ал эми JHD көп учурда аларды катуу чорт, кабыл алуу менен кыйырына таасир этет. Ошентип, дарылоо JHD көп учурда ар башка болот.
Туталак
Туталак адатта жеткен капилет HD пайда, бирок алар JHD учурда болжол менен 25 30 пайызга чейин иштеп бербейт. Мындай талма, шаркыратманын жана жаракат көбүрөөк тобокели жогору турган адамдарды коюп алышат.
Себеп жана генетика
эч ким жок же JHD иштеп чыгуу үчүн бир баланы алып эч кандай тиешеси жок экенин билип койгула. Бул көбүнчө ата-энеден калган мурас эмес төрт-хромосоманын бир гендин .Мунун менен пайда болгон.
ген бир бөлүгү, бир Каляри (cytosine-аденин-гуанин) кайталаган деп HD тобокелге адам таратат. 40 болсо, анда Каляри саны кайталап, адам HD үчүн оң сынайбыз. JHD иштеп Адамдар хромосомасындагы 50 Каляри кайталаса, ээ болушат.
JHD учурларда 90 пайызга жакын ген эки ата өтүп болот да, атасынан мураска калган.
иштетүү
кээ бир симптомдору жеткен капилет HD айырмалуу болгондуктан, JHD көп HD караганда башкача мамиле болот. Дарылоо параметрлери көбүнчө ушул белгилери көз каранды жана жашоо жакшы сапатын сактап калууга жардам берүүгө арналган эмес.
Талма бар болсо, тундурмалар дары-дармектер , аларды көзөмөлдөө үчүн белгилениши мүмкүн. кээ бир балдар, бул дары-дармектер жакшы жооп, ал эми башкалары уйкусурап, начар макулдашуу, ошондой эле башаламандык олуттуу терс таасирлерин сезебиз. Ата-энелер баланын дарыгери менен, мисалы, дары-дармек менен тобокелдиктер пайда талкуулоо керек.
Психотерапиянын JHD талаптары олуттуу өзгөрүү берген JHD менен жашаган адамдар үчүн сунуш кылынат. JHD жана анын кесепеттери тууралуу сөз да балдар жана үй-бүлө мүчөлөрүнүн, аны башкаларга түшүндүрүү үчүн үйрөнө муктаждыктары бар экенин аныктап, жана коомчулуктун колдоо кызматтары менен байланышууга жардам берет.
Дене жана эмгек терапиясы, ошондой эле сунуш кылынган жана сунуп жардам жана катуу, колу-буту эс, ошондой эле суроо-талаптарын канааттандыруу үчүн жабдууларды ылайыкташтырууга үчүн пайдаланылышы мүмкүн эмес.
А dietitian көп JHD адамдар салмак жоготууга туш каршы жогорку калориялуу тамак түзүү менен жардам бере алат.
Акыр-аягы, бир тилдин жана патолог сүйлөө кыйын болуп жатса, ошол жүзү менен муктаждыктары жөнүндө билдирүү үчүн мындан ары да жолдорун аныктап, долбоорго жардам бере аласыз.
алдын ала айтуу
JHD менен диагноз коюлгандан кийин, өмүр сүрүү мөөнөтү 15 жыл. JHD убакыттын өтүшү дегенди билдирет, прогрессивдүү болсо, симптомдору жогорулатуу жана иштеши төмөндөө уланууда.
Бирок, алар JHD дуушар болуп да балдарга жана алардын үй-бүлөлөрүнө жардам бар экенин унутпа. Сиз баштоого жерде эмес, чын болсо, сага жакын маалымат жана колдоо үчүн Америка Хантингтондун Оорунун коому менен байланышкыла.
> Булак:
> Хантингтондун Оорунун Америка коому. Juvenile жетилүү HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Хантингтондун оорулары жаштар уюму. JHD негиздери. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) азайбашы Билим берүү Хантингтондун МАБОС долбоору. Juvenile Хантингтондун оорулары.
> Саламаттыкты сактоо боюнча улуттук институт. Генетикалык жана сейрек кездешүүчү оорулар маалымат борбору. Juvenile Хантингтон оорулары. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease