CF менен Full жашоо кандай
Мындан ондогон жылдар мурун, табарсыктын Дарты (CF) алгачкы өлүм жазасы болуп эсептелчү. CF менен жашаган дем үчүн күрөшүп бир көп убакыт коротуп, эрте бала мезгилсиз өлүм алдырып чейин азап качууга аракет билдирерин жакшы түшүнүшкөн. Бактыга жараша, бул мындан ары окуя болуп саналат. Бүгүн, табарсыктын Дарты адамдар, адатта, орто куракта, мурдагыдан да көбүрөөк жашап жатабыз.
Азыркы муун үмүт CF чалдыккан коркушчу, күрөшүүгө үйрөнүү дегенди билдирет деп таап жатат, ал эми жаңы нормалдуу табуу.
бир CF диагноз менен кантип күрөшүү керек? үйрөнүү
А CF диагноз өтө татаал жана ар бир үй-бүлө башкача карайт. Сенин бала болушу мүмкүн экенин үйрөнүү Каргашалуу оору жашоону түп-тамыры менен тажрыйба болуп саналат. баштапкы шок жоюлуп кийин, CF сиздин балага кам көрүү тажрыйбасын жана ыкмаларын кылсам ТУРЭЛ кура башташы мүмкүн.
Бул жерде ар бир CF Toolbox камтышы керек төрт нерсе бар.
Билим. Суроолору, сергек болгула, изилдөө, баарын окуп чыктым , сен жөнүндө өз колдорун ала алат CF жөнүндө. Жолдо көп суроолор бар экенин билүү үчүн бир топ, ошондой эле табигый нерсе жок. жазып алып кеткиле! Сенин эс таянып эмес, оор мезгилде сөзсүз болот. Сен чөнтөк орто окуйсуз кандай болушу мүмкүн деген суроого жаз. бардык убакта Мен силер менен блокнотту болгула жана силердин дарыгерлерге көрүнүүгө сайын эскертүүлөр маалымат көрсөтүүгө даяр болуу керек.
Колдоо. колдоо топтору менен алек. башка CF менен ооругандар жана алардын үй-бүлөлөрү менен байланыш түзүү абдан маанилүү. Эч ким бир топ мурда эле жолго түшүп, болгон адамга окшош аркылуу өтүп жатканын беш колдой билет. турган адамдар менен бол, сен, өз жолдорун курууга сени жетектейт.
Планы. CF менен күнүмдүк турмушта аркылуу алуу басымдуу болушу мүмкүн.
Эгерде баланын абалы башкаруу керек дарылоо, дары-дармектер, жана дарылоо баары менен тааныш болуп калат. план түзүү деп Дек, бул иш-чаралардын баары - дармектер, терапия, башка дарылоо - Сенин күнүмдүк турмуштун нугуна.
Күч. Силер жакшы эле ой менен, бирок туура эмес адамдардан терс сөздөрдү көп угат. бул мындан ары жакшы нерселер көп болуп колдонгон табарсыктын Дарты унутпа. Ошентсе да, башкалар билбеши мүмкүн. Сиз CF жөнүндө башкаларды окутуп, болот, бирок өтө жакшы эмес, артык болсо. сезимдерден туш деп күткөн, бирок силер мыкты алууга жол бербейбиз. Аракет жана өнүгүүнүн өбөлгөлөрү ызы-чуу чыгып, чыпкалоо жана баланын ден соолугун сактоо көрсөтүүчүлөр сыяктуу абдан CF тажрыйбасы бар адамдар, кулак салгыла +.
CF менен толук кандуу жашоосу үчүн пландаштыруу
Эми сиз CF диагноз менен күрөшүү боюнча стратегияны иштеп чыктык, кийинки кадам түздөн-түз жана узак мөөнөттүү келечекте баштоону пландоо болуп саналат. кишилер катары жашоо үчүн CF балдар пландаштырууга мүмкүн, анткени биз cf. мамиле жакшы жолдорун үйрөндүм эрте жашы алуудагы жоготуулардын алдын алуу CF менен балдарына улууларды болууга мүмкүнчүлүк берген жападан жалгыз жолу болуп саналат. Бул ата-энелер үчүн чоң жоопкерчилик жана айрым зарыл болгон курмандыкты талап кылат.
Бул жерде сиздин бала мыкты келечек мүмкүн экенин камсыз кылуу үчүн үч жолу болуп саналат.
- Адат. CF дарылоо, адатта, ар бир тамак, дары-күнүнө бир же эки жолу алып жатам, жана терапия дарылоо ээ күнүнө төрт эсеге чейин алдында дары-дармек алуу талап кылынат. жашоо бул нерселерди Ылайыктуу кыйынга турушу мүмкүн. Бирок, ырааттуулугу ийгиликтин ачкычы болуп саналат. Сен эмне үчүн зарыл болгон нерселердин баары өткөрүү жүк жана убакыт азайтууга жардам берет.
- Аракетчил болгула. Эгер үзгүлтүксүз бир жолу аракет кылып, аны менен биригет. нерселер күндөн-күнгө оорлоп турганда, сиз дарыланууга жиберүү же дары кийинкиге калтыруу үчүн сыноо болушу мүмкүн. муну кыла көрбө! бир дарылоо режиминин бир да кадам Жоголгон негизги төмөндөөдөн алып келиши мүмкүн. бир кагазга кармануу, албетте, кала жана келечекте үчүн бала жакшы адаттарды жардам берет.
- Алектенгенде үйрөн. CF балдардын көбү ата-энеси, алар, алар өз алдынча кам көрүүгө унутуп, өз баласынын муктаждыктары менен күйүп калган экенин байкайт. Бул эмне, же тез буу алып келет экен. CF түйүн болуп эсептелет. Бул бара-бара бара жатат. Сиз аны бүтүндөй өмүр түшүрбөй жашоонун бир бөлүгүн кылуу жолдорун табуу керек болот.
CF менен жашоого үйрөнөбүз баарына катуу стресске дуушар болушу мүмкүн тартылган, бирок CF билдирет менен жашап эмне түшүнүү үчүн өтө эле жаш болуп, көп учурда туугандары үчүн коркутушууда. Улгайган бир туугандары, алардын тууганы же карындашы өлүп бара жатат деп коркуп, алардын ооруп тууганы алат бардык маани көрө албастык, же дени сак, алардын бир тууган эмес, деп деп ойлошу мүмкүн. Алар аралаштыруу жоготуп албай, туура эмес иш кылып, кашаанын ичинде бир туугандарымды киргизүү маанилүү.
Табуудан Кадимки бир Болумушту Kind
бир CF аныкталгандан кийин жашоосу. Бала Эрезеге жеткен күндө да, CF дагы жашоодо бир чоң ролду ойнойт. Сиздин бала же кары алат да, физикалык камкордук менен жардам талап кылынышы мүмкүн. Андан тышкары, үй-бүлөлүк иш-чараларды пландаштырууда Сен дагы эле аларды дарылоо расписание карап чыгуусу керек.
Бул жерде жана ал жерде бир нече Жымсалдагычтар менен, бала салыштырмалуу жашай алабыз нормалдуу жашоо . CF адамдар, мектепке, досторум бар, спорт оюндарын барып, үй-бүлө куруп, балалуу болсом, ал тургай, ийгиликтүү мансапка ээ боло алабыз.
Сиз, же бала, кара болсо да, чоң түш болот Set кыска мөөнөттүү максаттарды өмүр планын аткарууга жардам берүү үчүн, бирок ийкемдүү болушу. Сиз бир нече өзгөрүүлөрдү жасоо зарыл болушу мүмкүн.
Source:
Карпентер, DR, & Narsavage, GL (2004-жыл). Бир убакта бир дем: табарсыктын Дарты менен жашоо. Педиатрия Карылар журналы. 19, 25-32.
Havermans, Т. & Де Кардиология, K. (2007). Табарсыктын Дарты: A салмактуулук акты? Табарсыктын дарылоо журналы. 6, 161-162.