Көп жактуу склероз (MS) катуу чарчоо, оор кабылдоолор, шал, депрессия, ичегинин иштешин жана табарсык көйгөйлөрү сыяктуу симптомдору алып, мээни жана жүлүндү таасир татаал нейрологиялык оору болуп саналат. Тилекке каршы, көптөгөн изилдөөлөр карабай, эксперттер, бирок артында так "эмне үчүн" MS-жана анын абалы курчап турган бул elusiveness кыйын, ал дарттын дабасын табууга кылган табылган жок.
Ошону менен бирге, жакшы кабар интенсивдүү изилдөө, түшүнүү, билим берүү, көптөгөн адамдар MS менен жашап жатат жана алардын оорусу жараяны бир нече жаңы пайда ачылышы болду аркылуу бул оору-өзгөртүүдөн дарылоо . Бирок, бул укмуштуу өнүгүүлөргө карабастан, дагы деле иш жасалышы керек. Бул жерде MS менен жакшы жашоосун түзүү жана акыр аягында бул начарлаткан жана күтүүсүз оорунун бир чара табууга умтулабыз бойдон алып уюмдар болуп саналат.
Улуттук склероз Коом
өлкөнүн ар кайсы бөлүмдөрүн бар болсо да, Улуттук MS Society (NMSS), 1946-жылы жана New York шаарында негизинде түзүлгөн. Анын миссиясы НТА токтотуу болуп саналат. Бирок, ошол эле учурда, бул көрүнүктүү эмес уюм эл маалымдуулукту жогорулатуу, заманбап билим берүү, изилдөөлөрдү каржылоо менен оору менен эле жашап, MS түзүү жамааттарды жана программалар менен жол жана жакындарына жардам берүү үчүн багытталган байланыш жана алардын жашоо-турмуш сапатын жакшыртуу.
Катышуу
NMSS негизги максаты, мындайча айтканда, ал дарттын дабасын табууга Магистратура жана алардын үй-бүлө мүчөлөрү, достор, жана ко-жумушчулар-команда мамиле менен эл арасында чогуу болуп саналат. Сейилдөө магистр же Bike MS иш-чараларга же MS Activist болуп катышкан Сен жана сенин сүйүктүү бир туугандарым бир катар NMSS тарабынан боюнча каржыланган иш-чаралар өлкөнүн менен тартылган аласыз бар.
Ресурстар
Илимий-изилдөө жана билим берүү программалары NMSS эки чоң ресурстары бар. Негизи, коом датасы $ 974 миллиондон ашуун изилдөө салынган жана жөн гана кызыктуу эмес, изилдөөлөрдү колдоо өтө ачык болуп калды, бирок ал жакшы MS жүзүн өзгөрөт.
NMSS тарабынан колдоого алынган кээ бир кызыктуу илимий-изилдөө программалары MS-жылы тамак-аш жана азык ролун изилдөө, клетка дарылоону токтотуу, жана кантип кирет миелин кабыгы калыбына мүмкүн нерв иш-милдетин калыбына келтирүү. изилдөө боюнча программалардан тышкары, NMSS каралган башка баалуу ресурстары онлайн колдоо коомчулук жана MS Connection Blog кирет.
Америка склероз бирикмеси
Америка склероз бирикмеси (MSAA) 1970-жылы түзүлгөн мамлекеттик эмес уюм, ал негизги максат MS жамаат үчүн кызмат жана колдоо көрсөтүү болуп саналат.
Катышуу
Бир жолу "көчө отряд мүчөсү," болуп саналат MSAA менен байланышпа сиз MS кермес үчүн Нарды жөнүндө сөз тарап дегенди билдирет жана MS тууралуу маалымдуулугун жогорулатуу. Бул иш жүзүндө (коомдук маалымат каражаттары аркылуу) жасоого болот же бизнес жана уюмдар менен сүйлөшүп жатат.
Ресурстар
MSAA сайтта колдонуучу достук жана көптөгөн билим берүү материалдарын сунуштайт. Бир элжиреткен ресурс MSAA атайын ошол MS чалдыккан (а анын MS этүүлөрдөн жылуулук таасири менен аял үчүн, мисалы, муздатуу курун камсыз кылуу) кантип жардам берет жана алардын өзгөрүшү M S үчүн onday unday Video алат болуп саналат.
Ошондой эле, өзгөчө пайдалуу ресурс Магистратура жана аларды сактоо өнөктөштөр менен адамдар үчүн акысыз, алардын Менин MS менеджери тел колдонмо болуп саналат. Бул новатордук колдонмо адамдар, алардын MS оору ишин, магазин саламаттык маалыматты көз алардын жалпы ишке күн сайын кылган симптомдор жөнүндө отчетторду түзүү, ал тургай, коопсуз, алардын сактоо командасы менен байланышууга мүмкүнчүлүк берет.
Көп жактуу склероз үчүн тездетилген Cure долбоору
бир аз чыдап негизделген бейөкмөт уюм катары, MS үчүн тездетилген Cure долбоору (АКТ) миссиясы тез, ал дарттын дабасын табууга изилдөө аракеттерин кууп болуп саналат.
Катышуу
кайрымдуулук Мындан тышкары, анын ичинде бул топ менен бузуктук кылуудан башка бир нече жолдору бар:
- Mary J. Szczepanski үчүн колдонуу "эч качан", MS стипендиясы
- кат жазуу кампания баштап,
- АКТ кермес Хостинг
Ресурстар
Кызыктуусу, ACP зор чогултуу (мын үч) магистр менен жашаган адамдар кан үлгүлөрүн жана статистикалык маалыматтарды камтыйт жана башка demyelinating оорулар. Окумуштуулар бул маалыматтарды пайдалануу жана өз изилдөөлөрдүн ACP жыйынтыктарын кайра жөнөтө аласыз. Бул жалпы базасына максаты натыйжалуу жана тез MS бир чара болуп саналат.
Ошондой эле, MS Discovery Forum жана MS Демократия жана изилдөө тармагы, анын ичинде MS жамааттын ичинде кызматташууга өбөлгө ACP ресурстары жана келе-чогуу жана башкалар бар.
MS Focus: склероз Foundation
Склероз Foundation (MSF) 1986-жылы бул бейөкмөт уюму биринчи орунга негизделген алардын жашоо сапатын оптималдаштыруу боюнча магистр менен элге билим берүү болгон. Убакыттын өтүшү менен, MSF да сапаттуу билим берүү ресурстарына жеткирүүгө тышкары, магистратура жана алардын жакындары менен элге кызмат сунуш кыла баштады.
Катышуу
Бир MS басым жасоо менен алектенген үчүн кызыктуу жол (сиз НТА бар болсо) бир MS Focus элчиси болуп карап турат. Бул сабакта, элчилер өз жамааттардын ичинде MS тууралуу маалымдуулугун жогорулатуу, уюштуруу жана fundraisers алып, жана MS санында кызматтары менен Магистратура жана аларды сактоо командалар менен байланыштырууга жардам берет. кабыл алынган болсо, ушул программага кызыкдар адамдар биринчи жана колдонуу керек, алардын ролу жөнүндө, аларды окутуу үчүн атайын даярдыктан өтүүгө мүмкүнчүлүк берет.
Дагы бир жолу (сиз НТА бар же жокпу) тартылган үчүн март айында Улуттук MS Билим берүү жана маалымдар айында MS санында бир түшүндүрүү угузуу талап кылуу милдеттүү болуп саналат. Бул эркин угузуу үйүнө почтама келген жана сиздердин жамааттын ичинде MS жөнүндө кабардар болууну жогорулатуу үчүн окуу материалдарын камтыйт.
Ресурстар
MSF көптөгөн билим берүү ресурстарын, бир MS Focus журналы, анын ичинде, аудио программаларын, жана адамга семинарларды камсыз кылат. Ошондой эле колдоо топтору менен камсыз кылуу аркылуу MS менен оору менен, ошондой эле жашаган, ошондой эле жарым-жартылай йога сыяктуу көнүгүү класстарды каржыланган, Тай чи, суу жарактуу, ат мингенди жана боулинг программаларды жардам берет.
Мындан тышкары, Медикал дымак Network склероз корунун өнөктөш болуп саналат. Бул тармак боюнча магистр даражасына ээ болгон адамдар, алардын аймакта сергектик жана дене-эксперттер издөө үчүн мүмкүнчүлүк бере турган акысыз онлайн улуттук каталог болуп саналат.
Мүмкүнчүлүгүбүз НТА
MS кыла алса, расмий Jimmie Heuga Көп жактуу склероз борбору, алардын оорусу тышкары өздөрүн жана өз өмүрүн көрүү үчүн MS адамдарды күч улуттук эмес уюм болуп саналат. бир гана ден соолугуна эмес, оптималдаштыруу, ошондой эле адамдын психологиялык ден соолугуна жана жалпы жыргалчылыгын талап кылат Бул пайдубал, 26 Анын: "жан-жак" саламаттык сактоо ой жашында магистр деген диагноз коюлган 1984-жылы Олимпиада лыжачы Jimmie Heuga тарабынан түзүлдү, Can Do MS бир негизги максаты болуп саналат.
Катышуу
MS өз чогултуу иш-чара, көнүгүү, тамак-аш, жана белги башкаруу боюнча басым Корунун билим берүү программаларын жайылтуу, же пайдубалына чейин түздөн-түз же Jimmy Huega стипендия капиталын тартуу өтөт нерсе кылсак болот менен бузуктук кылуудан негизги жолдору.
Ресурстар
MS майып талаптарын, камсыздандыруу кыйынчылыктарга, кам кыйынчылыктар болуп, MS-байланыштуу ар түрдүү темадагы медиа сунуш кылат, жана MS кайгы жана депрессия менен жашаган болот. Ал ошондой эле сиздин жеке тажрыйба алмашуу жана дени сак жашоо адаттар жөнүндө окуп жатканда, башкалар менен MS менен адамдар өз ара эки-маал CHARGE программасынын, алардын колдоо өнөктөштөр жана MS эксперттер медициналык кызматкерлер сыяктуу эле, бир-бир адамдын билим берүү программаларын уникалдуу сунуш кылат.
Рокки тоолорунун MS борбору
Рокки тоолорунун MS борбордун миссиясын MS үчүн маалымдуулукту жогорулатуу жана абалы менен жашаган адамдар үчүн уникалдуу кызмат менен камсыз кылуу болуп саналат. Бул борбор боюнча дүйнөдө биринчи орунда MS-изилдөө программаларынын бири болуп саналат Колорадо институтун боюнча негизделген.
Катышуу
Сиз Колорадо сыртында жашаган болсо, анда сиз борборду түзүү жана колдоо үчүн бир айлык аманат салууга бир жашыл өнөктөшү болуп калышы мүмкүн. Же сиз эски унаа кызматкерлери кайрымдуулук үчүн унаа берүү каралышы мүмкүн.
Сиз Колорадо жашаган болсо, анда сиз өз жөө топту түзүп, MS үчүн көп саммиттеринде менен бузуктук, борбордун жылдык гала катышуу, же жаш адистердин тармагынын мүчө боло аласыз.
Ресурстар
Рокки тоолорунун MS борбору магистратура менен адамдар үчүн гана эмес, алардын үй-бүлөлөрүнө кам көрүүгө да, окуу материалдарынын бир катар камсыз кылат. Эки ачык айкын ресурстары төмөнкүлөрдү камтыйт:
- Нууну MS: MS менен жашаган адамдар үчүн эркин, чейрек сайын журнал MS изилдөө акыркы камсыз басма же санариптик жеткиликтүү, ошондой эле психологиялык маалымат
- Топ Маалымат: A заманбап камсыз тасма MS-байланыштуу илимий-изилдөө, сыноолорго жана натыйжалары
Рокки тоолорунун MS борбору, ошондой эле кошумча терапиялык, хидротерапия сыяктуу, Ай Chi (суу негизделген Тай чи), ошондой эле жактоочулардын, майыптуулук, баа берүү, MS ID карталарды, ошондой эле аны караган мөөнөткө үчүн бойго жеткен күнү байытуу программасын сунуштайт.
Сөзү
MS оору менен күрөшүүгө эмне жана анын белгилерин башкаруу татаал милдет болуп калышы мүмкүн болгон өзгөчө адамдарга таасир этет. Башка сөз менен айтканда, эки эл бир топ эле MS тажрыйбасы бар.
Бул MS уюмдар бир шыпаа үчүн күрөшүшүм керек жана адамдардын оору менен жакшы жашап, жардам берүү боюнча кызмат көрсөтүүнү улантып, ал өз MS жол менен туруктуу болууга маанилүү деп билдирди.
> Булак:
> Birnbaum, MD George. (2013). Склероз: изилдөөчү колдомосу дарылоо жана диагностикасын, 2-басылышы. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen Т. Symptom Көп жактуу склероз менен ооруган башкаруу. J Neurol Sci. 2011-дек; 311 тобу 1: S48-52.