Денсоолукка маалыматты Кайрымдуулук жана дүйнөлүк жакшы жакка өзгөртө
Мен Жакып (Джейми) Heywood бир Супербаатырлар деп тартынышат. Андан тышкары, биз ошол жерде гана superheros Майкл Джордан бар (ким уча алат) жана Dos Equis "дүйнөдө абдан кызыктуу Man" ( "Менин досторум суусап кала") экенин билем. Бирок, Heywood бүт образ Гордун Superhero кыйкыра. анын бир тууганы Степан бардык эсептер боюнча --who чын эле салкын досум болгон кезде - 1998-жылы hellacious ойлонткон каптал склерозу деген диагноз коюлган, Heywood жана анын үй-бүлөсү оор жоготууну менен атышкан.
1999-жылы, анын жаман ийгилик ыйлаган үнүн жана бир бурчунда өзүмчө ордуна, Heywood достору менен чогулуп, үй-бүлө ALS терапия өнүктүрүү институту орнотуу үчүн, АКСти уруп сүрдөбөстөн максатында эмес киреше Биотехнология компания.
2004-жылы Джеймс Heywood биргелешип түзүлгөн PatientsLikeMe, соодагерлер компанияны жана башка муктаж адамдарга жардам жок үчүн өнөкөт оорусу менен ооруган адамдардын арасынан медициналык маалымат менен бөлүшөт, ошондой эле оорунун клиникалык түшүнүүнү жакшыртуу жана түздөн-түз келечектеги клиникалык изилдөө жардам берет. Бул аракеттердин негизин Heywood анын superheroic математика жана анын тиркемелеринин жана өнөкөт оорудан азап чегип жаткандардын баары үчүн, олуттуураак боору түшүнүк жатат.
PatientsLikeMe Чектелүү чыгуубузду жатат
2008-жылы, Heywood жана анын кесиптештери биринчи грипп ачылышы жарыялоо менен шарпылдагы жасады адам сыноолорду алып көпчүлүгү АКС-изилдөө мал изилдөөлөр түшүнүксүз жана аз эле.
(Мааниси кокустуктар менен эмес, башка бир нерсе менен түшүндүрсө болот жыйынтыгы боюнча статистикалык шарттуу болуп саналат. Чындыгында, Heywood АКС жөнүндө жарымынан көбү негизги илимий-изилдөө туура эмес экенин көрсөткөн.)
Heywood маалыматы басма көп алган - Nature-- менен камтуу, анын ичинде, бирок дагы аз. көп болот деп, дары-тамыр мекемелер өзгөртүү үчүн аз эмес.
Бул ачылыш кийин, Heywood өнөкөт оору менен жашап, клиникалык жана изилдөө жакшы болушу үчүн, бул маалыматтарды колдонуп жеке баянды сандык миссиясы бир Maverick катары түзүлгөн.
"Сен ойлонткон склероз карасак, бир нече склероз , депрессиянын же башынча өпкө Дарты," Heywood дейт. "Бул оору менен бирге жашоо деген эмне, балким, патология мыкты чара болуп саналат. Өз кам башкаруу бар бейтаптарга маанилүү өзгөрмөбүз жыйноо эмне, [изилдөөчү планын жардам өзгөрмөлөр] эмне кылуу керек кийинки сактоо жана изилдөөчү дарылоо ооруга каршы натыйжалуу керекпи же жокпу. ошондой эле, алар так түшүнүп, бул чыдамкай байлыгын пайдалануу жана шарттары бар. "
Пунктунда Case: Мен жөнүндө макала жазып башынча өпкө Дарты . Джейми аны окуп, аны жакты - эртелеп жилетин мен кандай экенин билбейм, - бирок, чарчоо менин үстүртөн караганда, балким, бир топ көп жактуу болуп саналат жана, Камайм, далилдерге негизделген баалоо деп белгиледи.
Heywood башынча өпкө Дарты эл ичинде чарчоо апноэ жана кычкылтек жетишсиз уйку менен тыгыз байланышта экенин жана өнөкөт оорусу башка түрлөрү менен элдин башынан чарчоо айырмаланат деп божомолдоого болот.
Бул түшүнүк маалымат PatientsLikeMe, Heywood компаниясы негизделет, иш жүзүндө оору менен жашаган адамдардын ми чогултту. Мындай маалымат, мамиле кандай башынча өпкө Дарты кандай адамдар менен, бул оору өздөрү үчүн кам таасир этиши мүмкүн, дарыгерлер жакшы болгон жана болжолдуу сабыр аныктоо кантип жана изилдөөчүлөр келечектеги клиникалык сыноолорго топтоо боюнча өзгөрмөлөр жана кийлигишүү тандап кандай.
Heywood жана анын кесиптештери буга чейин 25 миллион маалымат пункттарын (оору деп ойлойм, уктай албай, маанайы, дары-дармек менен сабырдуулук, дары-дармек сактоо жана ж.б.у.с.) чогулуп, 300000 адамга чейин дагы 2300 ашуун оорулар боюнча (рак ойлоп, жүрөктүн коронардык оорусу , гепатит С , жана чыгат).
Алар андан кийин ар түрдүү үлгүлөрү алынган бул маалыматты шакылдатып жана үзгүлтүксүз оору биздин түшүнүшүүнү жакшыртуу үчүн жарыш математикалык моделдерин пайдалануу. Башкача айтканда, Жакып: "Биз ар бир жакшы сот Endpoints маалымат, биз оору менен өлчөө жолун жакшыртуу үчүн да мааниге ээ кандай натыйжалар." колдонот
Heywood мамлекеттер: "Эгерде силер менен бирге адамдардын тобун, аларга мындай маанилүү нерселерди өлчөп, сен баары чыныгы дүйнөдө иштешеби же натыйжалуу баалоо үчүн ал маалыматты пайдалануу жана клиникада жакшы чечим жол көрсөтө алат .... Биз элестете керек жана ден соолукка же саламаттык сактоо жөнүндө кылып, ар бир чечим келгенге чейин ар бир чечимдерине жана жыйынтыгы боюнча маалымат турган дүйнөгө карата иштеп турган. "
PatientsLikeMe байкоо изилдөө аркылуу сынап жатат, биз дары карап чектелүү экенин жана биз көптөгөн сыяктуу чектөөсүз билбейт.
"Мамлекеттик буга чейин 80 пайыз деъгээлинде болжолдойт," Heywood, "алардын медициналык жазуулар, ооруну түшүнүүгө жардам жакшыртуу жана препараттарды иштеп чыгуу үчүн колдонулат деп." Мындай дейт: Heywood тарабынан expatiated болуп, ошол эле учурда эмес.
Акыр-аягы, Heywood оору ушу түспөлүм, айлана-чөйрөнү коргоо, жашайт жана таасири астында экенин түшүнөт. Ал дарыгерлер бейтаптарды дарылоо үчүн тажрыйба жана далил колдоно сонун "Heuristic машиналар," деп айтылат. Бирок, мисалы, проблема чечүү, дарыгер жана бейтапка да жакшы жашоосун сан көрсөткүчтөрү менен жасап стандартташтырылган жана кескин ар бирибиз үчүн кам көрүүнү өркүндөтүү болот.
"Medicine өтө көп окуяны айтып," Heywood дейт. "Бул математика .... чын эле кээ бир катуу математиканы болушу керек керек."
PatientsLikeMe сайтына ылайык, бүгүнкү күнгө чейин, уюм "жокко чыгаруу жана салттуу клиникалык сыноолорго алгач жардам берип, Паркинсон оорусу үлгүсүндө, бекитилген талма сапаты чараларды, склероздо менен ооруган бейтаптарды дары-дармек сактоо боюнча жаңы жарык чачып (MS) жана органдарды көчүрүү, жана кошумча тастыкталды сабыр псориаз, аутизм жана MS изилдөө жыйынтыктарын билдирди. "
Кайыр-дармек Сиздин Info
PatientsLikeMe алардын сайтына сиздин медициналык маалымат берүү үчүн чакырат. ноябрда 17 ылайык, 2014-жылдын пресс-релизинде, мисалы, "маалымат-аныкталган де жана жардам берүү үчүн өнөктөштөр менен бирге медициналык изилдөөлөр үчүн чыдамдуулук үнүн алып, жакшы клиникалык сыноолорго иштеп чыгуу, жана кандай бейтаптар менен бир пикирде болуп жаңы өнүмдөрдү жана кызматтарды түзүү тажрыйбасы жана муктаждык ". Белгилей кетчү жагдай, сиз бүттү "берген 24 күндөр" кийин, бул макаланы окуп жатасыз, эгерде сиз, дагы эле, медициналык маалыматты белекке аласыз.
Heywood төмөнкү менен тартуу мындайча баяндайт: "Сен чечүүнү көйгөй бар дүйнөгө туш силер сыяктуу эле адам болуп калат билишет же бир нерсе үйрөндүм PatientsLikeMe [жана] Бетке өз тажрыйбалары тууралуу айтып беришти. , жана бул адамга жардам берет. "
дагы жеке жагдай, адатта, жок юридикалык негизделген окуяларды тартып эле умтулбайт. Бирок, киреше табууга карабастан - алар аны "жок гана үчүн пайданын" деп атаган эле - бизнес моделин, Джейми жана анын достору бизге баары бир ресурс катары PatientsLikeMe.com койду. Алар боорукер пайдалануу үчүн маалыматтарды салып убада, мен толугу менен ишенем. Ошондуктан, бардык салалы жана ак ниеттүү "Супербаатырлар" бизге жардам баарын куткаруу үчүн бир супер миссиясы (аны каргай берсин "Supermath," аны? Ха ха, мен мени! Жаракалар пайда болуу)!
Тандалган булактар
12/10/2014 Жакып Heywood менен маек
Www.PatientsLikeMe.com алынган маалыматтар 12/13/2014 алынды
2014-жылдын 50-жылдык жыйынына кечеге түшүнүк: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Имараттарды долбоорлоо, бийлик жана изилдөөлөрдүн АКС типтүү murine моделдин мааниси" S Скотт жана кесиптештери ойлонткон 2008 Сайттан 12/13/2014 боюнча PubMed чейин жарыяланган склероз тарабынан.